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Santé

Une étude identifie une variante génétique chez les Inuits provoquant des réactions plus graves aux infections

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Une équipe mondiale de scientifiques a découvert une variante génétique chez les Inuits qui pourrait être responsable des pires résultats des infections virales.

Les personnes atteintes du déficit génétique ne parviennent pas à produire certains types d’interférons, qui sont des protéines qui combattent l’infection. Cela peut entraîner des maladies graves face à certains virus, comme la rougeole, la grippe ou le COVID-19.

« Si vous avez cette variante, vous aurez un problème avec les virus », a déclaré Trine Mogensen, chercheur biomédical à l’université danoise d’Aarhus et auteur principal de l’étude. publié dans le Journal of Experimental Medicine.

« C’est un facteur de risque important. »

Les résultats sont le résultat d’un réseau mondial de chercheurs qui ont étudié les cas de cinq enfants inuits du Canada, du Groenland et de l’Alaska qui ont été hospitalisés avec des infections virales inhabituellement graves.

Une vue d’Ilulissat, Groenland. Les chercheurs estiment qu’environ 1 Inuit sur 1 500 est touché par la variante, sur la base d’échantillons provenant de plus de 4 600 Groenlandais et d’un peu plus de 100 Inuits de 10 communautés du Nunavik. (Getty Images)

Dans deux des cas, des enfants ayant des antécédents d’infections gênantes ont été hospitalisés pour un rhume grave. Mais les médecins ont constaté que peu de traitements étaient efficaces et que les vaccins infantiles normalement inoffensifs semblaient aggraver les choses.

Au fur et à mesure que leur état empirait, les médecins ont découvert qu’ils avaient été testés positifs non pas à une mais à plusieurs infections virales, d’Epstein-Barr à la varicelle.

Deux autres cas concernaient des enfants qui ont développé de fortes fièvres et des convulsions quelques semaines après avoir reçu un vaccin infantile courant contre la rougeole, les oreillons et la rubéole (ROR), qui contient une version affaiblie du virus. Alors que les deux se sont rétablis, l’un est décédé plus tard d’une infection au COVID-19 – très inhabituel chez les jeunes enfants. La sœur de l’un de ces patients a également été gravement malade à cause de la grippe, bien qu’elle ait pu recevoir le vaccin ROR sans incident.

Les chercheurs ont soupçonné qu’il pourrait y avoir une explication génétique sous-jacente à la raison pour laquelle ces enfants ont subi des réponses aussi inhabituellement graves aux virus infantiles courants. Lorsque les enfants ont été testés, ils ont découvert la variante génétique non documentée qui signifiait que ces enfants étaient moins bien équipés pour combattre les maladies infectieuses.

1 Inuit sur 1 500 est touché

Les chercheurs ont ensuite consulté une base de données de plus de 4 600 Groenlandais et d’un peu plus de 100 Inuits de 10 communautés du Nunavik pour voir à quel point la déficience génétique était courante.

Ils estiment qu’environ un Inuit sur 1 500 est touché, ce qui les expose à un risque de réactions graves au COVID-19, à la grippe et à certains vaccins infantiles courants, car ils ne peuvent pas combattre de nombreux virus.

En comparaison, le gène est pratiquement inexistant dans d’autres populations. Les auteurs disent que davantage de tests sur les Inuits devraient être effectués pour déterminer exactement combien peuvent être touchés.

Michael Patterson, le médecin-hygiéniste en chef du Nunavut, a remis en question les chiffres du journal, affirmant que l’étude ne fournissait pas suffisamment de données pour former une « estimation ferme ou fiable ». Il a dit que plus d’échantillonnages génétiques sont nécessaires chez les Inuits canadiens pour dire s’il « est approprié de commencer le dépistage de cette condition ».

Le Dr Michael Patterson, administrateur en chef de la santé publique du Nunavut, affirme que les chiffres présentés dans l’étude suggèrent que la variante affecterait «un enfant tous les deux ans environ» au Nunavut. (Emma Tranter/La Presse canadienne)

Mais d’autres experts disent que la découverte n’est pas surprenante.

« Je n’ai pas été surprise », a déclaré Shirley Tagalik, présidente de l’Aqqiumavvik Wellness Society à Arviat, au Nunavut, et chercheuse communautaire de longue date dans le domaine de la santé des Inuits. « Nous savons depuis un certain nombre d’années que les enfants inuits, en particulier, peuvent réagir différemment à divers vaccins. »

Anna Banerji, experte en santé autochtone, en pédiatrie et en maladies infectieuses à l’École de santé publique Dalla Lana de l’Université de Toronto, n’était pas non plus surprise. Elle a étudié les infections respiratoires chez les bébés inuits pendant des décennies et a découvert qu’elles surviennent presque quatre fois plus souvent que chez les non-Inuitsmême en contrôlant les facteurs environnementaux.

« J’ai toujours cru qu’il y avait une composante génétique », a-t-elle déclaré.

Shirley Tagalik, chercheuse de longue date en santé communautaire et présidente de la Aqqiumavvik Wellness Society à Arviat, au Nunavut, avec sa petite-fille Qaviajuk. Tagalik dit que les résultats de l’étude ne sont pas surprenants car elle sait que les enfants inuits réagissent différemment à divers vaccins. (Soumis par Shirley Tagalik)

Ne devrait pas conduire à une hésitation à la vaccination, soulignent les chercheurs

Un sur 1 500 semble être beaucoup de monde, mais parmi la population inuite relativement petite, cela équivaut à environ 100 Inuits dans le monde et environ 50 au Canada.

Pour cette poignée de personnes, une grippe ou une infection au COVID-19 entraînera probablement une hospitalisation ou la mort. Ils sont également gravement menacés par ce que l’on appelle les vaccins à virus vivants, tels que le ROR et la fièvre jaune, qui utilisent une forme affaiblie d’un virus particulier pour apprendre au système immunitaire du corps comment réagir face à la réalité.

Mais les experts soulignent que les résultats ne devraient pas rendre les gens méfiants vis-à-vis des vaccins en général. Tout d’abord, de nombreux vaccins modernes, tels que le vaccin COVID-19, ne portent aucun virus vivant et ne présentent aucun risque pour ceux qui ont la variante du gène.

L’étude, menée par une équipe mondiale dirigée par le professeur Trine Mogensen de l’Université d’Aarhus au Danemark, a trouvé une variante génétique chez certains Inuits qui rend difficile la lutte contre les virus et certains vaccins infantiles contenant des virus vivants. (Soumis par Trine Mogensen)

« Tous les autres vaccins du programme de l’enfance, la grippe et le COVID-19 » sont toujours sûrs pour ceux qui ont le gène à recevoir, a déclaré Mogensen.

Deuxièmement, pour ceux qui n’ont pas la variante – y compris la grande majorité des Inuits – il est vital que les vaccinations contre le virus vivant se poursuivent. Les vaccinations infantiles, comme le vaccin ROR, ont contribué à réduire la gravité de la maladie dans le Nord, qui a connu des épidémies dévastatrices de rougeole et de tuberculose il y a à peine une génération.

« Certaines communautés ont disparu à cause de ces virus », a déclaré Banerji. « La pire chose que nous puissions commencer à dire, c’est que nous ne devrions pas vacciner les bébés inuits à cause de ce risque. »

Patterson a encouragé les parents à s’en tenir au calendrier de vaccination de routine et a souligné que même en utilisant les estimations de population du journal, seul environ « un enfant tous les deux ans environ » serait affecté.

« Éviter les vaccins à cause de cela reviendrait, pour la grande majorité des gens, à augmenter considérablement leur risque d’infection grave. »

La Dre Anna Banerji, qui étudie la santé autochtone, la pédiatrie et les maladies infectieuses à l’École de santé publique Dalla Lana de l’Université de Toronto, dit qu’elle soupçonne depuis longtemps que la génétique joue un rôle dans la sensibilité des enfants inuits aux infections. (Michael Cooper/Université de Toronto)

Dépistage possible, mais loin

Comme pour de nombreux troubles génétiques, il est possible de dépister la déficience avant même la naissance d’un enfant, ou parallèlement à des tests pour d’autres troubles, comme la fibrose kystique, après la naissance de l’enfant.

Mogensen dit que les enfants trouvés positifs pour la carence pourraient suivre un traitement antiviral qui les protégerait des pires infections infantiles. Elle est travailler avec des pédiatres au Danemark d’en implanter une là-bas dès que possible.

Mais Patterson a déclaré qu’il était impossible de dire quand les Inuits du Nunavut pourraient commencer à être dépistés pour la déficience.

À l’heure actuelle, les nouveau-nés du Nunavut sont automatiquement dépistés pour une variété de troubles génétiques, qui surviennent, bien que rarement, chez les Inuits et les non-Inuits. Mais les laboratoires qui testent ces troubles « peuvent ou non être en mesure de tester facilement celui-ci », a déclaré Patterson.

Mogensen et des laboratoires de tests génétiques indépendants contactés par CBC ont suggéré le contraire. Aaron Goldman, directeur scientifique de DNALabs Canada, a déclaré qu’il en coûterait « quelques milliers de dollars maximum » pour reconcevoir un test, et environ 100 dollars par échantillon par la suite. Par rapport au coût des évacuations sanitaires et des hospitalisations, Mogensen qualifie le dépistage de « rentable ».

Une mère Inupiat porte son bébé à Shishmaref, en Alaska. (Gabriel Bouys/AFP via Getty Images)

Banerji a suggéré qu’il y a un « manque de volonté politique » pour s’attaquer à quelque chose qui a un impact sur une petite population autochtone.

« Il y a un préjugé systématique contre les peuples autochtones », a-t-elle déclaré. « Nous sommes prêts à trouver des tests génétiques pour les maladies rares là où il y a plus de lobby. »

Tagalik, chercheur en santé communautaire à Arviat, a déclaré que l’article présentait « un champ de mines » aux autorités sanitaires. La mise en œuvre d’un programme de dépistage, ou même simplement la collecte de plus de données, nécessiterait « l’adhésion, l’engagement et l’accord non seulement des personnes en haut et des personnes en bas, mais de toutes ces personnes entre les deux ».

Dans le passé, elle a vu ses propres recommandations sur la santé des enfants contrecarrées par les protestations du gouvernement concernant les coûts, le roulement des dirigeants communautaires et les objections de l’establishment médical.

« Rien ne va avancer si vous n’avez pas le gouvernement derrière vous », a-t-elle déclaré, « et même si vous avez le gouvernement derrière vous, ce n’est pas suffisant ».

Unique parmi les Inuits

Bien que la variante du gène, connue sous le nom de déficience IFNAR2, n’ait été documentée que chez les Inuits, les chercheurs ont également trouvé une variante similaire, affectant le gène IFNAR1, chez les polynésiens occidentaux dans une étude parallèle.

Les chercheurs attribuent ce point commun à l’existence relativement isolée de ces communautés pendant une grande partie de leur histoire. C’est peut-être aussi une des raisons pour lesquelles les épidémies de maladies infectieuses, telles que la rougeole et la tuberculose, ont été si dévastatrices pour ces communautés.

« Nous pensons que certaines de ces infections graves, que l’on pensait être la méningite ou la tuberculose, auraient pu être dues à ce défaut », a déclaré Mogensen.

Les Inuits n’ont pas souvent fait l’objet d’études génétiques, en partie parce que les projets de cartographie du génome humain se sont historiquement concentrés sur les populations caucasiennes.

Un groupe de jeunes enfants inuits jouent avec un chiot à Gjoa Haven, au Nunavut, en 2013. (Sean Kilpatrick/La Presse canadienne)

« Nous avons une carte biaisée du génome », a déclaré Mogensen. « Nous faisons du séquençage de gènes depuis à peine plus de 20 ans, et la plupart des… patients sont… blancs. »

Mais les chercheurs reconnaissent que l’obtention de plus de données génétiques sur les Inuits sera un défi de taille.

« Les tests génétiques peuvent être très stigmatisants », a déclaré Patterson. « Cela peut conduire à des réponses médicales inappropriées, cela peut conduire à… une peur inutile et le sentiment qu’en faisant des tests génétiques, ils ont perdu un peu d’autonomie corporelle. »

Tagalik, qui n’est pas inuite elle-même, mais dont le mari et les enfants le sont, dit que les études génétiques sur les Inuits sont « un domaine difficile dans lequel travailler pour de nombreuses raisons ».

Avec toute la recherche en santé au Nunavut, a-t-elle dit, « il doit y avoir un engagement à… vraiment agir dans le meilleur intérêt de nos communautés ».

Même ainsi, a-t-elle dit, le document présente « des indicateurs qui doivent être suivis ».

« Nous serions négligents et négligents s’il n’y avait pas de travail effectué pour explorer ces premières découvertes plus en détail », a-t-elle dit, « et dans toutes les juridictions inuites ».

Santé

Plus de la moitié des doses de vaccin AstraZeneca du Canada expirées seront jetées

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Le Canada est sur le point de jeter plus de la moitié de ses doses du vaccin Oxford-AstraZeneca COVID-19 car il n’a trouvé aucun preneur, que ce soit au Canada ou à l’étranger.

Un communiqué de Santé Canada indique que 13,6 millions de doses de vaccin ont expiré au printemps et seront jetées.

Il y a un an, le Canada a annoncé qu’il ferait don de près de 18 millions de doses du vaccin AstraZeneca aux pays à faible revenu.

Au 22 juin, près de neuf millions de doses avaient été livrées à 21 pays différents.

Mais Santé Canada affirme que la demande pour le vaccin AstraZeneca est limitée et qu’il n’a pas été en mesure de trouver plus de preneurs pour les doses disponibles.

Le Canada a également fait don de 6,1 millions de doses du vaccin de Moderna sur les 10 millions de doses promises, mais a jeté 1,2 million de doses supplémentaires de ce vaccin.

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Santé

La pénurie d’ambulances oblige la mère d’une patiente des urgences de l’Alberta à la conduire à une chirurgie urgente

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Olivia Armstrong se remet d’une intervention chirurgicale – ainsi que d’une épreuve déchirante consistant simplement à se rendre à la table d’opération.

Vers 4 h 45 le 25 juin, le jeune homme de 21 ans s’est rendu aux urgences de l’hôpital de Red Deer en raison de douleurs abdominales.

« Si je restais immobile, ce n’était pas aussi grave. Mais dès que je bougeais à nouveau, ça commençait à faire très mal », a déclaré Armstrong.

Il a fallu plus de six heures avant qu’elle puisse passer une échographie.

« C’était juste frustrant… que cela ait pris si longtemps, et cela pourrait être quelque chose de grave », a-t-elle déclaré.

L’échographie a révélé qu’Armstrong avait une appendicite et devait subir une intervention chirurgicale urgente. Mais en raison d’un manque de personnel, l’hôpital n’a pas pu l’opérer. Il a fallu une heure avant qu’elle ne soit dirigée vers un autre hôpital, à 140 kilomètres au nord-est de Red Deer.

Et si ma mère n’était pas là pour m’emmener ? Et si je n’avais pas de trajet alternatif ?-Olivia Amstrong

Sauf qu’il y avait un hic, lui a-t-on dit.

« Ils sont venus et m’ont dit, vous devez vous rendre à Camrose pour votre opération, mais nous ne pouvons pas vous y emmener. Il n’y a pas de transport, vous devez donc trouver votre propre chemin », a déclaré Armstrong.

« Wow, c’est en gros ce que je pensais. Et si ma mère n’était pas là pour m’emmener ? Et si je n’avais pas de trajet alternatif ? »

La mère d’Olivia, Roxzane, a eu de nombreuses pensées pendant le trajet d’une heure et demie.

« Et s’il se passe quelque chose en cours de route ? C’est très effrayant… Et si nous sommes retardés sur l’autoroute ? » dit-elle.

Armstrong a finalement été opérée à l’hôpital St. Mary’s de Camrose et a obtenu son congé le lendemain, mais des frustrations subsistent tout au long de l’expérience.

« J’avais encore beaucoup de douleur et ce fut une expérience très terrible, mais la mienne n’était pas tellement une question de vie ou de mort. Je me sens très mal pour les personnes qui se trouvent dans ces situations et ne peuvent pas obtenir l’aide et le soutien et les soins de santé dont ils ont besoin », a déclaré Olivia.

Roxzane Armstrong a conduit sa fille Olivia à l’hôpital de Camrose alors qu’aucune ambulance à Red Deer n’était disponible pour l’emmener. (Sam Martin/CBC)

Roxzane Armstrong soulève de plus grandes questions sur l’incident.

« Je pense que nous sommes dans une situation désastreuse, de manière réaliste … Comment sommes-nous une nation du premier monde sans accès aux soins de santé d’urgence? » dit-elle. « C’est incroyablement frustrant et effrayant. »

Système sous tension

Les systèmes de santé de l’Alberta et d’autres provinces sont aux prises avec une variété de problèmes après plus de deux ans de réponse à la pandémie.

Les appels d’urgence ont explosé en Alberta et de nombreux ambulanciers paramédicaux sont absents pour cause de maladie.

Le nombre de patients dans les hôpitaux revient aux niveaux d’avant la pandémie, mais il y a une pénurie de travailleurs de la santé, tandis que ceux qui travaillent font face à l’épuisement professionnel. En conséquence, de nombreux services et procédures ont été perturbés.

Le Dr Mike Weldon, médecin urgentiste à l’hôpital de Red Deer, a déclaré que lui et ses collègues étaient aux prises avec des pénuries d’infirmières, des lits pleins et des salles d’attente très fréquentées.

L’état du système s’effrite et c’est un problème à l’échelle nationale.– Dr Mike Weldon

« Je me souviens d’être retourné au cabinet du médecin après avoir vu la majorité de mes patients et d’avoir simplement mis mes mains sur ma tête en disant: » Qu’est-ce qu’on fait ici? Est-ce vraiment des soins de qualité? « , A-t-il déclaré.

« C’est la chose la plus difficile pour moi et pour mes collègues : savoir que les gens ont besoin de soins et ne pas pouvoir les leur apporter. »

Un examen est en cours après qu’il a fallu 30 minutes à une ambulance pour répondre à une femme de Calgary qui a été attaquée par un chien début juin; elle est morte de ses blessures.

Le 27 juin, un enfant de trois ans blessé à la tête a été transporté d’urgence à l’hôpital par un camion de pompiers car aucune ambulance n’était disponible.

« À ce moment-là, l’option que nous avions était de la faire monter dans ce moteur, et c’est ce que nous avons fait », a déclaré le capitaine des pompiers de Calgary, Vern McNeice.

« Ça a juste été incroyablement difficile »

Pour ceux qui sont intimement impliqués dans la prestation de soins, il s’agit d’une confrontation flagrante avec la réalité.

Mike Weldon, médecin urgentiste à Red Deer, dit que lui et ses collègues sont aux prises avec des pénuries d’infirmières et des salles d’attente bondées. (Sam Martin/CBC)

« L’état du système s’effondre et c’est un problème à l’échelle nationale … ​​cela a juste été incroyablement difficile », a déclaré Weldon.

Le Dr Kym Jim, spécialiste en médecine interne, a déclaré que les patients ressentiront finalement l’impact.

« Les gens recevront leurs soins, mais cela sera parfois retardé. Et les retards, malheureusement pour certaines personnes, entraîneront de moins bons résultats », a-t-il déclaré.

« C’est très difficile pour nous en tant que médecins parce que nous ne pouvons tout simplement pas fournir à nos patients les soins auxquels nous sommes habitués et auxquels ils s’attendent et qu’ils devraient avoir. »

L’incident impliquant Olivia Armstrong incite les services de santé de l’Alberta (AHS) à agir après que CBC News l’ait porté à l’attention d’AHS.

« Nous reconnaissons que ce fut une expérience difficile pour cette patiente et sa famille. Nous nous excusons pour le stress que cela a causé et nous examinons les circonstances entourant ce transfert de patient », a déclaré le porte-parole de l’AHS, Kerry Williamson, dans une déclaration à CBC News.

REGARDER | Les patients de l’Alberta ressentent la pression de la pénurie de personnel en soins de santé :

Le système de santé de l’Alberta est surchargé, selon le personnel et les patients

Les pénuries de personnel ont entraîné de longs temps d’attente pour les patients dans les hôpitaux de l’Alberta au cours des dernières semaines, et certains médecins disent que ce sont des signes d’un système de santé sous pression. Julia Wong, de la CBC, a parlé à une famille de leur terrible épreuve à l’hôpital de Red Deer.

« Les soins de santé sont mis à rude épreuve dans toutes les provinces »

Williamson a déclaré que dans de rares cas, une équipe médicale peut juger sûr et approprié pour un patient de prendre un véhicule privé dans un autre établissement où il peut obtenir des soins en temps opportun, mais il reconnaît que ce n’est pas une pratique courante.

Nous nous excusons pour le stress que cela a causé.– Kerry Williamson, porte-parole de l’AHS

AHS « travaille dur pour reprendre » les services chirurgicaux normaux à l’hôpital de Red Deer dans les prochains jours, ajoutant que de nouveaux assistants cliniques commenceront à travailler sur le site cette semaine.

Les statistiques fournies à CBC News par AHS montrent qu’au deuxième trimestre de 2022, il y a eu une augmentation de 12 % des visites aux services d’urgence à l’échelle provinciale par rapport au même trimestre de l’année précédente.

Williamson a déclaré qu’AHS avait embauché 230 ambulanciers paramédicaux supplémentaires au cours des deux dernières années, créé 100 nouveaux postes permanents en SMU et ajouté du personnel et des ambulances à Calgary et à Edmonton.

Le porte-parole d’Alberta Health, Steve Buick, a déclaré que le ministère faisait un suivi auprès d’AHS pour s’assurer que le patient n’était pas exposé à un risque indu, que la décision d’envoyer le patient vers un autre site était appropriée et que le patient aurait pu recevoir des soins à Red Deer s’il était cliniquement inapproprié de la détourner vers un autre site.

« Les soins de santé sont mis à rude épreuve dans toutes les provinces et dans d’autres pays en raison des impacts cumulés de la pandémie », a déclaré Buick dans un communiqué à CBC News.

« La main-d’œuvre en soins de santé augmente, mais malgré cela, le système fait face à des pénuries dans de nombreux domaines, en Alberta et partout au Canada.

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Santé

Les Américains sont invités à supprimer les applications de suivi des règles. Les Canadiens devraient-ils faire de même?

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Si vous êtes le genre de personne qui suit vos règles, votre condition physique, votre sommeil ou d’autres paramètres de santé avec une application, les experts en confidentialité ont un avertissement pour vous : vos données pourraient être une mine d’or pour les annonceurs, les pirates ou les forces de l’ordre.

Il y a eu des appels sur les réseaux sociaux pour que les femmes américaines suppriment les applications de suivi des règles de leurs téléphones depuis que le projet de décision de la Cour suprême des États-Unis sur Roe v. Wade a été divulgué début mai.

L’avortement étant désormais interdit dans au moins huit États, on craint que les données sur le cycle menstruel des utilisateurs d’applications, ainsi que d’autres informations, ne soient utilisées pour les poursuivre pour avoir avorté dans un État où cela n’est plus légal.

« Je dois malheureusement dire aux gens de se débarrasser de [the apps] », déclare Danielle Citron, professeur de droit à la faculté de droit de l’Université de Virginie.

Son inquiétude est que les données d’un outil de suivi des règles, ainsi que d’autres sources d’informations, pourraient aider à établir un dossier selon lequel une femme a eu un avortement illégal.

« Vous avez eu vos règles à la date X, vous avez manqué vos règles, puis disons, par exemple, 20 semaines plus tard, vous avez de nouveau eu vos règles, et qu’au cours de cette période, votre emplacement montre que vous êtes allée dans une clinique soit dans l’État, soit hors de l’État – c’est à bien des égards la preuve circonstancielle dont un procureur a besoin », a déclaré Citron.

REGARDER | Pourquoi certaines femmes peuvent envisager de supprimer les applications de suivi des règles :

Un expert juridique exhorte les femmes américaines à supprimer les applications de suivi des règles

Danielle Citron, professeur de droit à la faculté de droit de l’Université de Virginie, affirme que les données sur la santé collectées par les applications pour smartphones pourraient être utilisées pour poursuivre des femmes américaines pour avoir avorté illégalement.

Les experts en confidentialité numérique affirment que les préoccupations concernant les applications de suivi des règles devraient également être un signal d’alarme pour les Canadiens sur la façon dont ils enregistrent leurs propres données de santé sensibles en ligne.

« Tout simplement, ne faites pas confiance à ce que les entreprises font de vos données », déclare Ann Cavoukian, ancienne commissaire à la protection de la vie privée de l’Ontario et fondatrice du Conseil international sur la protection de la vie privée et la sécurité dès la conception.

« Ils peuvent prétendre protéger votre vie privée, ne stocker aucune de vos données numériques, ne les partager avec personne, mais encore et encore, nous avons vu qu’ils se sont trompés. Ils les partagent souvent avec des tiers non autorisés d’une manière qui vous n’y avez pas consenti. »

Suivi et partage

Il existe des milliers d’applications de suivi des règles dans l’App Store d’Apple et Google Play, chacune avec sa propre politique de confidentialité détaillant la manière dont les informations des utilisateurs sont stockées et partagées.

Les partisans du droit à l’avortement manifestent au Capitole du Mississippi, à Jackson, dans le Mississippi, le 28 juin après que la Cour suprême des États-Unis a annulé Roe v. Wade, mettant fin aux protections constitutionnelles de l’avortement. Le Mississippi a une loi de déclenchement pour interdire l’avortement qui pourrait entrer en vigueur cette semaine, en attendant une contestation judiciaire. (Rogelio V. Solis/Associated Press)

Les applications les plus sophistiquées collectent et stockent une énorme quantité de données, au-delà des détails du cycle menstruel, pour créer un profil d’utilisateurs : tout, depuis leur nom, leur emplacement et si elles essaient de tomber enceinte, jusqu’aux détails de leur vie sexuelle, de l’exercice, quels médicaments ils prennent, et bien plus encore – un trésor pour les annonceurs.

« Lorsque vous avez téléchargé cette application, combien l’avez-vous payée ? Quel est votre abonnement mensuel ? Si la réponse est zéro, si vous ne payez pas pour le produit, alors vous êtes le produit », déclare Ritesh Kotak, spécialiste de la cybersécurité. et analyste technologique à Toronto.

Certaines applications d’époque indiquent explicitement aux utilisateurs que leurs données peuvent être partagées avec des annonceurs tiers, des affiliés, des partenaires commerciaux et même d’autres utilisateurs d’applications – bien que ces détails soient souvent enfouis dans leurs politiques de confidentialité.

Depuis la décision de la Cour suprême, plusieurs des plus grandes sociétés d’applications d’époque ont cherché à rassurer leurs utilisateurs sur leurs mesures de protection des données.

Flo a lancé un mode anonyme, afin que les utilisateurs n’aient plus besoin de partager leur nom ou leur adresse e-mail, tandis que Clue s’est engagé à ne jamais transmettre de données de santé privées « à toute autorité qui pourrait les utiliser contre vous ».

Cependant, si une entreprise recevait un mandat ou une citation à comparaître aux États-Unis, elle serait tenue de remettre ces données aux forces de l’ordre, dit Citron – et il en va de même pour le Canada.

Cette image de l’application de suivi des règles Flo montre le « mode grossesse » de l’application. La société affirme qu’elle créera une option anonyme pour les utilisateurs afin de protéger leur vie privée. (Fourni par Flo)

« [Police] pourraient l’exiger s’ils ont un mandat. Vous, l’organisation, êtes obligé de fournir les données à la police », a déclaré Cavoukian. (Clue n’a pas répondu à une demande de commentaire.)

Les experts disent que même si une application promet de ne pas partager ni vendre les données des utilisateurs, elle monétise probablement ces informations via des publicités ciblées qui atteignent des utilisateurs spécifiques.

« Il existe des jeux de mots sur ce qui peut et ne peut pas être vendu », a déclaré Andrea Ford, anthropologue médicale et chercheuse à l’Université d’Édimbourg qui a étudié en profondeur les applications de suivi des règles.

« [The company] a toujours un profil de vous en tant qu’internaute, et où vous allez, ce que vous faites, quelles autres choses vous intéressent – comme, si vous êtes enceinte et que vous voulez des fournitures pour bébé, vos données peuvent être redirigé vers ces canaux sans que vos informations personnelles ne soient vendues. »

Toute personne prête à abandonner son suivi des règles doit savoir que la simple suppression de l’application ne supprimera pas nécessairement toutes vos données de leurs serveurs : certaines applications nécessitent que vous fassiez une demande de suppression par écrit, et cela peut prendre des semaines pour que votre demande soit satisfaite. .

Pistes de données volumineuses

Les experts en technologie mettent également en garde contre le fait de trop se concentrer sur les suivis de règles alors que de nombreuses autres applications monétisent également les données de santé privées de diverses manières.

Il existe de nombreuses autres empreintes numériques qui peuvent en dire plus sur les activités d’une personne, notamment les résultats de recherche sur le Web, les SMS et les reçus envoyés par e-mail. Tous ont été utilisés pour criminaliser les personnes qui ont cherché à se faire avorter aux États-Unis, a déclaré Cynthia Conti-Cook, avocate des droits civiques et chercheuse en preuves numériques, au New York Times.

Google dit qu’il supprimera automatiquement les données de l’historique de localisation montrant les visites dans les cliniques d’avortement, entre autres endroits, dans le monde entier. Sur cette photo, des manifestants anti-avortement, à gauche, et des escortes de clinique se rassemblent devant une clinique d’avortement à Louisville, Ky., le 16 avril. (Jonathan Cerise/Reuters)

Les inquiétudes concernant la possibilité que les données de localisation des smartphones des femmes soient utilisées contre elles ont incité Google à annoncer qu’il supprimerait automatiquement les visites dans les cliniques d’avortement, ainsi qu’un certain nombre d’autres destinations, des historiques de localisation des utilisateurs.

Le changement s’appliquera à l’échelle mondiale, y compris au Canada, a déclaré un porte-parole de Google à CBC News.

Les données personnelles peuvent également être une « marchandise très précieuse » pour les pirates, a averti Kotak. Il suggère d’utiliser une adresse e-mail qui ne contient pas votre nom complet lorsque vous vous inscrivez à une application et de fournir le moins d’informations personnelles possible.

Les Canadiens préoccupés par la façon dont les applications utilisent leurs données personnelles peuvent contacter une organisation de protection de la vie privée pour obtenir de l’aide ou déposer une plainte auprès du bureau du commissaire fédéral à la protection de la vie privée.

Un porte-parole du commissaire à la protection de la vie privée, Philippe Dufresne, a déclaré que son bureau n’avait reçu aucune plainte concernant les applications de suivi des règles et n’avait enquêté sur aucune de ces applications.

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