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Un couple de la Nouvelle-Écosse contrarié par une attente de 11 ans pour un diagnostic de SLA

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Une maladie en phase terminale n’est pas un diagnostic que tout le monde veut entendre, mais un couple de la Nouvelle-Écosse s’exprime sur la façon dont cette nouvelle a été annoncée.

Après 11 ans d’attente pour confirmer ce qu’il craignait déjà, Don Hutton a reçu un diagnostic de SLA à 57 ans il y a un an.

« J’ai juste pensé: » Ma vie est finie «  », a déclaré Hutton. « Vous avez la SLA. C’est mortel à 100 %. »

La SLA (sclérose latérale amyotrophique) est une maladie qui provoque la paralysie progressive des personnes parce que le cerveau ne peut plus communiquer avec les muscles du corps. Elle est également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig.

La Société canadienne de la SLA affirme que la plupart des personnes atteintes de la SLA meurent dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic.

Les Hutton célèbrent leur anniversaire de mariage à bord d’un vol à destination des essais cliniques sur la SLA à Montréal sur cette photo non datée. (Jennifer Huton)

Hutton a vu des membres de sa famille souffrir et mourir de la maladie, mais la communauté médicale lui a régulièrement dit que ce n’était pas ça. Il a même été diagnostiqué à tort avec d’autres conditions mineures.

L’épouse de Hutton, Jennifer, est devenue un ardent défenseur de ses soins, se rendant sur TikTok pour partager ses diatribes.

« C’est mon héros », a déclaré Don Hutton. « Elle est tout pour moi. Tout. Je remercie Dieu pour elle. »

Jennifer Hutton était à l’extérieur de la province pour affaires lorsque son mari a reçu le diagnostic.

« Je voudrais m’assurer que personne d’autre n’ait à se rendre à un rendez-vous chez le médecin et à recevoir un diagnostic de maladie en phase terminale sans un être cher assis à côté d’eux », a-t-elle déclaré.

Le porte-parole de Nova Scotia Health, Brendan Elliott, a déclaré que les médecins demandent généralement à un patient d’avoir une personne de soutien présente lorsqu’il est sur le point de présenter un diagnostic grave.

Hutton accompagne son mari alors qu’il reçoit des soins médicaux. (Jennifer Huton)

Mais les Huttons disent que cela ne s’est pas produit dans leur cas.

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De plus, ils disent que Don a reçu une brochure sur l’aide médicale à mourir (AMM) au même rendez-vous où il a reçu son diagnostic.

Elliott a déclaré que le but d’inclure l’AMM dans ces discussions est de s’assurer que le patient prend une décision éclairée concernant ses soins de santé et qu’il est au courant de toutes les options de fin de vie possibles.

« Le moment de ces conversations doit être adapté à chaque patient et livré avec beaucoup de soin et d’empathie », a déclaré Elliott.

Aujourd’hui, Don est actif. Il nettoie la piscine familiale, promène le chien et travaille à temps partiel.

Bien qu’ils soient reconnaissants que Don se porte si bien, les Hutton s’inquiètent de l’impact que des tests retardés peuvent avoir sur un patient.

Les Huttons sont représentés avec leur chien, Quinn. (Soumis par Jennifer Hutton)

Les Huttons préconisent davantage de tests génétiques de la maladie, en particulier pour ceux qui ont des antécédents familiaux de maladie.

La Société canadienne de la SLA affirme que 90 % des cas surviennent chez des personnes sans antécédents familiaux.

« Les tests génétiques ne sont pas systématiquement effectués sur tous les patients suspects de SLA, mais sur des patients choisis de manière appropriée », a déclaré Elliott.

« Il convient de noter qu’il n’existe actuellement aucun médicament ou traitement approuvé basé sur des mutations génétiques. Par conséquent, cela n’a pas nécessairement d’impact sur les soins cliniques du patient. Cependant, cela pourrait avoir des implications pour les membres de la famille et pourrait rendre le patient éligible. pour un essai clinique particulier.

La Nouvelle-Écosse a les temps d’attente les plus courts pour diagnostiquer la SLA

Selon une étude de 2018 publiée dans le Journal canadien des sciences neurologiques, la Nouvelle-Écosse a le temps d’attente le plus court pour un diagnostic à 15,1 mois. La Saskatchewan a eu la durée la plus longue : 27 mois.

Alors que les Hutton préconisent tous deux des changements au système de santé, Don a déclaré qu’il se concentrait sur la vie quotidienne au maximum.

« Je ferai tout mon possible pour le combattre jusqu’au jour où je passerai, mais jusqu’à ce jour, je profite de la vie », a-t-il déclaré.

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Les travailleuses et travailleurs de l’éducation du SCFP de l’Ontario votent à 96,5 % en faveur d’un mandat de grève

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Les travailleurs de l’éducation de l’Ontario, tels que les éducateurs de la petite enfance, les concierges et le personnel de l’administration scolaire, ont voté à 96,5 % en faveur d’une grève, a annoncé lundi le Syndicat canadien de la fonction publique.

Laura Walton, présidente du Conseil des syndicats des conseils scolaires de l’Ontario du SCFP, affirme que l’équipe de négociation peut maintenant revenir à la table avec une indication claire du niveau d’appui des membres aux propositions du SCFP.

« [The message is that] les coupes dans l’éducation ne sont pas acceptables, qu’il faut de toute urgence plus de personnel éducatif de première ligne pour que les élèves réussissent et qu’il est temps d’augmenter significativement les salaires pour nous, les travailleurs de l’éducation les moins bien payés qui gagnent en moyenne 39 000 $ par an », a-t-elle déclaré lors d’une conférence de presse. conférence lundi.

« Personne ne veut faire la grève, surtout pas les travailleurs de l’éducation les moins bien payés de l’Ontario, mais les travailleurs de l’éducation ont dit très clairement, si ce gouvernement ne bouge pas, nous sommes prêts à faire la grève pour un contrat qui est bon pour les étudiants, pour les familles et pour les travailleurs. . »

Plus de 80 pour cent de ses 55 000 membres travailleurs de l’éducation ont voté pendant 10 jours, a déclaré le SCFP.

Le SCFP a prévu des dates de négociation avec le gouvernement les jeudi, vendredi et 17 et 18 octobre.

Avant qu’une grève puisse avoir lieu, le syndicat devrait demander au conciliateur d’émettre un rapport « pas de conseil », ce qui signifie qu’un accord ne peut être conclu. Une fois ce rapport publié, le syndicat serait en position de grève légale 17 jours plus tard, et il doit également donner un préavis de cinq jours pour toute action professionnelle.

Le ministre de l’Éducation « extrêmement déçu » des résultats

Le ministre de l’Éducation, Stephen Lecce, a déclaré que les résultats n’étaient pas surprenants, compte tenu de l’historique des votes des syndicats de l’éducation en faveur des grèves, mais il est néanmoins « déçu ».

« Alors que le SCFP avance vers une grève qui blesse les enfants et perturbe les familles – laissant derrière lui une offre raisonnable qui protège également les avantages sociaux et le régime de retraite les plus généreux du pays – nous continuerons de rester à la table pour nous assurer que les enfants restent en classe sans interruption jusqu’en juin », a déclaré Lecce dans un communiqué à CBC Toronto.

Le ministre de l’Éducation, Stephen Lecce, a déclaré que les résultats n’étaient pas surprenants, compte tenu de l’historique des votes des syndicats de l’éducation en faveur des grèves, mais il est néanmoins « déçu ». (Evan Mitsui/CBC)

Le gouvernement a offert des augmentations de 2 % par année pour les travailleurs gagnant moins de 40 000 $ et de 1,25 % pour tous les autres travailleurs, tandis que le SCFP vise des augmentations annuelles de 11,7 %.

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Walton a déclaré que l’offre du gouvernement s’élève à 800 $ de plus par an pour le travailleur moyen.

Elle a suggéré que les travailleurs ne peuvent pas se permettre de faire la grève et de perdre ces salaires, mais ils ne peuvent pas non plus se permettre de ne pas le faire, après des années de gel des salaires et d’augmentations de 1% des bas salaires.

« Nous ne pouvons pas nous permettre de ne plus nous battre. Nous sommes littéralement au bord de la pauvreté », a déclaré Walton.

« À ce stade, les travailleurs ne peuvent pas se permettre que nous descendions [on our wage proposal]. Nous perdons des travailleurs quotidiennement. Les gens sont venus me voir et m’ont dit : « Je ne peux plus me permettre de continuer à faire le travail que j’aime ».

Le gouvernement a noté que le SCFP demande également cinq jours supplémentaires rémunérés avant le début de l’année scolaire, 30 minutes de temps de préparation rémunéré chaque jour et une augmentation de la rémunération des heures supplémentaires d’un multiplicateur de 1,5 à 2.

L’opposition accuse le gouvernement d’une éventuelle grève

Les partis d’opposition de l’Ontario ont blâmé le gouvernement qui, selon eux, refuse d’assurer des services adéquats dans les écoles.

« Ce gouvernement conservateur a entraîné nos enfants au bord de nouvelles perturbations scolaires », a déclaré la porte-parole du NPD en matière d’éducation, Chandra Pasma, dans un communiqué.

« Le premier ministre Doug Ford et le ministre Stephen Lecce ont utilisé l’année scolaire de nos enfants comme monnaie d’échange pour intimider les travailleurs de l’éducation les moins bien payés. »

Les cinq principaux syndicats de l’éducation sont en pleine négociation avec le gouvernement après l’expiration de leurs contrats le 31 août.

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Le Québec s’apprête à élire le prochain gouvernement alors que la CAQ vise un 2e mandat

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Alors que les bureaux de vote fermeront à 20 h HE, les Québécois sauront bientôt quel parti formera leur prochain gouvernement. L’élection générale d’aujourd’hui est la 43e de l’histoire de la province.

À l’approche de cette élection, la Coalition Avenir Québec détenait 76 sièges à l’Assemblée nationale. Le Parti libéral du Québec forme l’Opposition officielle avec 27 sièges. Québec Solidaire (QS) et le Parti Québécois avaient respectivement 10 et 7 sièges. Les conservateurs du Québec en avaient un.

La CAQ, dirigée par le chef du parti François Legault, cherche à former un deuxième gouvernement majoritaire consécutif. Son premier mandat a été largement défini par sa gestion de la pandémie de COVID-19.

Les libéraux du Québec, sous Dominique Anglade, cherchent à rebondir après une défaite dévastatrice en 2018.

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Le coût de la vie, les soins de santé et l’immigration sont parmi les questions qui ont dominé la campagne de cinq semaines. Tout au long de la campagne, la CAQ a détenu une avance considérable dans les sondages, les quatre autres principaux partis se disputant essentiellement la deuxième place.

Si vous souhaitez voter avant qu’il ne soit trop tard mais que vous ne savez toujours pas pour qui voter, voici la position des partis sur les principaux enjeux :

Selon Élections Québec, le taux de participation à 17 h 30 était de 45 %. C’est cinq points de pourcentage de plus qu’en 2018 à peu près au même moment.

Cette fois, un nombre record de 1,54 million (24,4 %) des 6,29 millions d’électeurs inscrits ont voté par anticipation, comparativement à 18 % lors de la dernière élection provinciale.

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Plus de communautés de l’Île-du-Prince-Édouard seront de nouveau alimentées en électricité d’ici mercredi, selon Maritime Electric

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  • Si vos données ou Internet sont limités à la suite de la tempête post-tropicale Fiona, cliquez ici pour la version CBC Lite du site PEI.

Des milliers de ménages et d’entreprises de l’Île-du-Prince-Édouard toujours sans électricité devraient rallumer leurs lumières d’ici mercredi, a déclaré Kim Griffin de Maritime Electric lors d’une séance d’information provinciale lundi.

Griffin a déclaré que les équipes se concentreront sur le raccordement d’un certain nombre de communautés ou de quartiers spécifiques cette semaine avant qu’ils ne soient redéployés vers environ 10 000 clients individuels qui ont été coupés des lignes de transmission par des vents violents et la chute d’arbres lors de la tempête post-tropicale Fiona le 1er septembre. 24.

Elle s’attend à ce qu’environ 98% de tous les ménages, selon des circonstances particulières, aient le courant rétabli d’ici dimanche. Cela comprend 95 à 96 % des foyers avec des pannes individuelles.

« Ces équipages viennent vers vous », a-t-elle déclaré lors d’une conférence de presse lundi sous les yeux du premier ministre Dennis King et d’autres responsables. « Ils font de plus en plus de progrès chaque jour et nous ne nous arrêterons pas tant que tous nos clients ne seront pas rétablis. »

Maritime Electric a promis de mettre à jour son site Web d’ici lundi soir avec une répartition des communautés insulaires sur la liste de réparation et quand elles peuvent s’attendre à ce que le courant soit rétabli.

Griffin a déclaré que le service public comptait 216 équipes de partout au pays travaillant pour rétablir le courant – d’aussi loin que la Colombie-Britannique et Terre-Neuve, avec une équipe supplémentaire qui devrait arriver lundi soir.

Ce n’est pas parce que vous ne voyez pas d’équipe travailler devant votre maison ou dans votre rue qu’elle ne travaille pas nécessairement sur votre panne.—Kim Griffin

« Ce n’est pas parce que vous ne voyez pas d’équipe travailler devant votre maison ou dans votre rue qu’elle ne travaille pas nécessairement sur votre panne », a déclaré Griffin.

Lundi après-midi, le 10e jour après que la tempête post-tropicale Fiona a frappé l’Î.-P.-É., la vie revient en quelque sorte à la normale – mais environ 16 000 clients de Maritime Electric sont toujours sans électricité, ce qui signifie pas de lumière, de chauffage, d’eau chaude, de mauvaises connexions Internet et pour certains, pas d’eau courante non plus.

Une liste fournie par Maritime Electric lundi indiquant où le service public espère rétablir le courant d’ici le milieu de la semaine. (Radio-Canada)

Avec une moyenne de 2,3 Insulaires par ménage, cela fait plus de 36 000 personnes encore dans le noir.

Eleanor Crossley, qui vit sur Hutchison Court à Charlottetown, fait partie des dizaines de milliers d’Insulaires qui se sont réveillés avec l’électricité toujours coupée lundi matin.

« Il a fait très froid », a déclaré Crossley. « C’est dur avec un petit… C’est dur de garder un bébé au chaud dans une maison froide. »

Le fils de Crossley a 18 mois. Il n’a pas été possible de lui donner les fruits et légumes frais qu’elle fait habituellement. Avec des lignes toujours en place sur le trottoir de sa rue, elle ne pense même pas qu’il soit prudent de le faire sortir par la porte d’entrée. Elle n’est pas non plus à l’aise de sortir la voiture. Heureusement, elle a accès à une autre rue dans son jardin.

Eleanor Crossley dans sa rue.
Dix jours après que la tempête post-tropicale Fiona a frappé l’Île-du-Prince-Édouard, Eleanor Crossley n’a toujours pas d’électricité. Elle dit qu’elle a peur de sortir par sa porte d’entrée parce que les lignes électriques sont en panne autour de sa maison. (Gary Moore/CBC)

« Je ne m’attendais pas à ce que ce soit aussi mauvais. Je m’attendais à trois, quatre jours – peut-être cinq – mais être ici dans la ville et avoir encore une file d’attente », a déclaré Crossley.

La mère de Crossley a retrouvé le pouvoir dimanche. Elle a dit qu’elle emménagerait probablement avec elle jusqu’à ce que le courant revienne dans sa rue.

La province fait des efforts pour revenir à la normale. La plupart des écoles ont rouvert lundi, ainsi que l’Université de l’Île-du-Prince-Édouard et le Holland College, et la fonction publique provinciale a été rappelée au travail jeudi.

Mais pour ceux qui n’avaient pas d’électricité, se préparer au travail était plus difficile que d’habitude.

Le temps a été généralement doux depuis que Fiona a frappé l’île le 24 septembre, déchirant des arbres et dévastant le réseau électrique. Cela a réduit les problèmes potentiels pour les insulaires qui ne peuvent pas faire fonctionner leurs fournaises sans électricité, mais les températures sont tombées sous le point de congélation dans la nuit de dimanche, et un autre avis de gel est en vigueur lundi soir.

La dévastation de Fiona – et la résilience des insulaires

« C’est un peu fou » : Un regard autour de la province alors que l’Île-du-Prince-Édouard ramasse les morceaux. (Jane Robertson/CBC)

Lors de la séance d’information de lundi, le premier ministre King a récapitulé les aides financières disponibles pour les Insulaires et a encouragé les gens à s’inscrire sur le site Web de l’ouragan Fiona Community Supports.

« Nous essayons de trouver le moyen le plus efficace de faire parvenir l’argent aux gens aussi vite que possible », a-t-il déclaré. « Nous essayons de nous frayer un chemin à travers cela … Je sais que lorsque vous êtes dans le travail dans lequel je suis, les deux choses qui sont toujours là-bas, c’est que l’argent que vous y mettez n’est jamais assez et c’est jamais rapide mais nous essayons juste de faire du mieux que nous pouvons. »

Arbres tombés sur la maison
De nombreux insulaires sont aux prises avec des dommages importants à leurs maisons. (Mikee Mutuc/CBC)

Deux des initiatives de soutien sont administrées par la Croix-Rouge canadienne.

Le directeur de l’Atlantique, Bill Lawlor, a déclaré que 5 000 des 14 300 ménages de l’Î.-P.-É. qui se sont inscrits à l’aide provinciale de 250 $ par ménage recevront l’argent par voie électronique aujourd’hui.

Il n’y aura pas d’évaluation des besoins pour recevoir l’argent, a-t-il dit, mais la Croix-Rouge passera par un processus de vérification pour éliminer les « mauvais acteurs » qui pourraient essayer de profiter du programme.

« Nous voulons nous assurer que nous savons que la personne enregistrée ou le chef de ménage est bien celui qu’il prétend être et qu’il vit là où il prétend vivre. »

ER en sous-effectif

Pendant ce temps, on dit aux Insulaires de s’attendre à des temps d’attente plus longs que la normale au service d’urgence de l’hôpital Queen Elizabeth de Charlottetown. À 6 h 40 HA lundi, Santé Î.-P.-É. signalait un temps d’attente de plus de 10 heures pour les cas urgents.

D’hier à aujourd’hui, le martelage historique de Fiona sur l’Île-du-Prince-Édouard

Retour sur les premiers instants de Fiona et les conséquences de ce que beaucoup ont appelé la pire tempête de l’histoire de l’île.

Santé Î.-P.-É. affirme que le personnel ressent les effets de Fiona et qu’il y a encore plus d’absentéisme que la normale en raison de la COVID-19. Les infirmières de salle d’opération se voient parfois offrir un temps double pour travailler au service des urgences.

« Nous sommes tous confrontés à la même situation que tous les autres membres du grand public », a déclaré Mike MacDonald, directeur associé par intérim des soins infirmiers cliniciens.

Camion utilitaire de Newfoundland Power au travail sur l'Î.-P.-É.
Au total, 216 équipes de ligne, dont certaines viennent d’aussi loin que l’Ontario, travaillent sur l’Î.-P.-É. pour rétablir le courant. (Martin Trainor/CBC)

«Certaines personnes ont subi, vous savez, des dommages à leurs maisons, à leurs biens, à ce genre de choses. Nous demandons donc au personnel de venir travailler et de soutenir les insulaires tout en gérant leur propre situation à la maison. été stressant pour le personnel. »

On dit aux personnes sans besoins urgents d’éviter le service des urgences, mais MacDonald a déclaré que la salle d’urgence ne fermerait pas complètement malgré les problèmes de personnel.

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Tandance