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Trois ans plus tard : que nous a appris la COVID-19 et sommes-nous prêts pour la prochaine grande menace ?

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Repensez aux temps d’avant. Avant mars 2020.

Vous n’aviez probablement pas beaucoup pensé à la possibilité d’une pandémie.

L’idée du masquage obligatoire, de l’isolement et de la fermeture des écoles et des entreprises aurait pu sembler presque orwellienne.

Puis, un nouveau virus mortel s’est introduit dans notre province.

Ces mesures auparavant insondables sont devenues notre réalité collective, la façon dont nos dirigeants protègent les Albertains.

Nous sommes nombreux à régler nos horloges sur les conférences de presse quotidiennes.

Nous avons regardé les responsables de la santé raconter le nombre de cas de COVID-19, les hospitalisations et les décès.

Les hôpitaux étaient submergés d’Albertains malades. Les unités de soins intensifs ont dû s’agrandir.

Les travailleurs de la santé épuisés ont demandé de l’aide.

Les scientifiques ont développé des vaccins vitaux à une vitesse vertigineuse.

Nous avons réagi à la menace. Nous avons appris à nous protéger.

Trois ans après que l’Organisation mondiale de la santé a déclaré que le COVID-19 était une pandémie, vous pourriez penser que nous sommes mieux préparés pour la prochaine fois qu’un agent pathogène mortel frappera.

Mais le sommes-nous ?

Quelles leçons avons-nous apprises ? Et cela nous aidera-t-il à naviguer dans la prochaine pandémie ?

Les unités de soins intensifs de l’Alberta ont été submergées de patients COVID-19 très malades en 2021. (Kyle Green/Associated Press)

Menace ancienne

Il ne s’agit pas de savoir si cela se produit, mais quand.

« La peste est une menace ancienne », a déclaré le Dr Nicholas Christakis, médecin et sociologue à l’Université de Yale et auteur du livre, La flèche d’Apollon : l’impact profond et durable du coronavirus sur notre façon de vivre.

« Les pandémies respiratoires surviennent tous les 10 à 20 ans. … Mais nous n’obtenons une pandémie grave que tous les 50 à 100 ans », a-t-il déclaré dans une interview.

Pensez au SRAS, qui a tué 44 Canadiens en 2003.

Selon Christakis, il existe des preuves que les pandémies respiratoires sont plus fréquentes.

« Nous pourrions très bien en avoir un autre avant trop longtemps. »

Il soutient que nous sommes dans la deuxième des trois phases pandémiques, où suffisamment de personnes sont immunisées par la vaccination et l’infection pour que la menace, bien qu’elle ne soit pas entièrement disparue, a reculé.

« Mais nous devons faire face aux répliques, aux répliques politiques, sociales, psychologiques et économiques du virus », a déclaré Christakis.

« Le virus est comme un tsunami. Au départ, c’est l’eau qui cause toute cette dévastation. Finalement, l’eau se retire. Mais maintenant, nous devons nettoyer les dégâts. »

Un travailleur de la santé portant un masque et un écran facial regarde devant la caméra tout en soignant un patient aux soins intensifs.
Depuis le début de la pandémie, 5 622 Albertains sont morts de la COVID-19. (AHS)

Sciences et médecine

Lorsque vous regardez la pandémie à travers le prisme de la science et de la médecine, il y a eu des victoires très claires.

« Nous sommes passés de l’absence totale de connaissances sur le virus à son séquençage, pour avoir de très bons vaccins en un laps de temps incroyablement court », a déclaré le Dr Lynora Saxinger, spécialiste des maladies infectieuses à l’Université de l’Alberta.

La province a commencé son déploiement du vaccin COVID-19 en décembre 2020, neuf mois après que l’Alberta a confirmé ses premiers cas.

« Il y a un grand nombre de vies sauvées grâce au vaccin. »

Et les experts disent que les preuves montrent des interventions de santé publique, telles que le masquage, les limites de rassemblement et la distanciation sociale, aidé à maîtriser le virus.

« Si vous regardez le juridictions qui ont utilisé des mesures de santé publiqueils avaient moins de COVID, moins d’hospitalisations, moins de décès », a déclaré Timothy Caulfield, titulaire de la chaire de recherche du Canada en droit et politique de la santé à l’Université de l’Alberta.

Le Dr Lynora Saxinger est assise devant un bureau, alors qu'elle est interviewée.
La Dre Lynora Saxinger est spécialiste des maladies infectieuses à l’Université de l’Alberta. (Radio-Canada)

Le moment et l’intensité de ces mesures peuvent être débattus, a ajouté Saxinger, mais le fait ils ont aidé est incontestable.

Au fur et à mesure que la pandémie se déroulait, le système médical de l’Alberta n’avait d’autre choix que de pivoter.

Les hôpitaux ont redéployé du personnel, annulé des chirurgies et vidé les salles pour faire de la place aux patients COVID.

Une tente géante — un hôpital de campagne — a été érigée dans le stationnement de l’hôpital Peter Lougheed de Calgary.

Dans la communauté, de grandes installations de test ont été ouvertes, qui, à leur apogée, ont effectué plus de 23 000 prélèvements par jour.

« Ce sont tous des outils fondamentalement importants qui seraient vraiment pertinents si nous avions une nouvelle grippe aviaire ou si nous avions un nouveau coronavirus », a déclaré Saxinger.

En dehors des hôpitaux, le système a aussi appris à s’adapter.

Par exemple, les résultats des tests PCR n’étaient pas initialement partagés avec les médecins de famille. Mais des personnes de différentes parties du système de santé ont travaillé pour construire un «pont de données» afin que les médecins puissent soigner leurs patients infectés, a déclaré Myles Leslie, professeur agrégé et directeur de la recherche sur les politiques à l’Université de Calgary.

« Nous avons compris qu’il était possible d’intégrer plus étroitement les soins primaires au système central [health-care] système – une autre grande victoire, si vous me demandez. »

Ce sont toutes de précieuses leçons scientifiques et pour le système de santé.

Le problème, c’est que les gens, par nature, font des dégâts.

Les travailleurs de la santé portant des masques et des écrans faciaux soignent un patient aux soins intensifs
Des travailleurs de la santé prodiguent des soins à un patient atteint de la COVID-19 dans une unité de soins intensifs de l’Alberta. (Services de santé de l’Alberta)

Le désordre’

Caulfield craint que l’histoire révisionniste ne s’installe.

« Les gens réfléchissent en quelque sorte à la façon dont la pandémie s’est déroulée et brossent un tableau différent de ce qui s’est réellement passé », a-t-il déclaré.

Ils suggèrent que les mesures de santé publique n’étaient pas nécessaires, que les vaccins n’ont pas fonctionné et qu’on a menti au public.

« Mais ce genre d’histoire révisionniste, je crains, va créer de la méfiance envers les institutions », a déclaré Caulfield.

Un acteur clé ? Désinformation.

« J’ai été surpris de voir à quel point la désinformation était puissante, à quel point elle a duré et le mal incroyable qu’elle a fait », a déclaré Caulfield.

Tim Caulfield regarde hors caméra pendant qu'il est interviewé.  Il est assis devant des étagères remplies de livres.
Timothy Caulfield est titulaire d’une chaire de recherche du Canada en droit et politique de la santé à l’Université de l’Alberta. (Sam Martin/CBC)

Les gens ont regardé la science se dérouler, en temps réel, alors que le virus s’incrustait dans nos vies.

Ce que beaucoup de gens n’ont pas compris, c’est que la science évolue.

« Nous voulions être clairs. Nous voulions avoir l’air définitif », a déclaré Caulfield.

« Nous voulions avoir l’air certain afin que les gens agissent sur les recommandations. Mais ensuite, lorsque la science a changé, il a semblé que nous changions, et cela a créé de la méfiance. »

Il faut une meilleure communication scientifique et une démystification proactive pour aller de l’avant, a-t-il déclaré. Une autre leçon apprise.

Mais c’est un processus de meulage. Et Caulfield n’est pas convaincu que les gouvernements auront la volonté politique d’agir si un nouveau pathogène émerge.

« Il y a tellement de méfiance maintenant. Il y a tellement de polarisation. Il y a tellement de levier sur une science incertaine pour vraiment favoriser la méfiance de manière injustifiée que cela nous laisse dans une position très vulnérable. »

Une ligne de semi-remorques peut être vue sur l'autoroute, s'éloignant de la manifestation.  Au-dessus du premier camion se trouve un panneau rouge et blanc indiquant "mettre fin à tous les mandats."
Les manifestants du mandat du vaccin anti-COVID-19 partent dans un convoi de camions après avoir bloqué l’autoroute au passage frontalier américain très fréquenté à Coutts, en Alberta, le 15 février 2022. (Jeff McIntosh/La Presse Canadienne)

La question de la confiance

Vous souvenez-vous du cri de ralliement du Dr Deena Hinshaw ?

« Nous sommes tous dans le même bateau », a déclaré Hinshaw, alors médecin-hygiéniste en chef de la province.

Il a fini par pétiller, a perdu son sens.

Certains sociologues affirment que la pandémie a amplifié les divisions socio-économiques qui existaient déjà dans la société.

Les personnes les plus favorisées étaient disposées à accorder plus de confiance aux institutions canadiennes, a déclaré Alex Bierman, professeur agrégé de sociologie à l’Université de Calgary.

« Ce sont des gens qui étaient déjà quelque peu aliénés qui … sont devenus plus méfiants et moins confiants au cours de la pandémie », a-t-il déclaré.

Bierman soutient qu’une «minorité substantielle» ne fait plus confiance aux chefs de gouvernement ni même à leurs concitoyens canadiens.

Comment Bierman voit-il cela se dérouler s’il y a une autre pandémie?

« Nous pouvons créer des vaccins. Nous pouvons créer des politiques. Faire parvenir ces vaccins aux gens, amener les gens à suivre les politiques, je pense, va être beaucoup, beaucoup plus difficile. »

Il a déclaré que l’expérience des trois dernières années a mis un frein à l’appétit politique pour les futures mesures de protection sanitaire.

« Le résultat sera … beaucoup plus de morts et de souffrances », a déclaré Bierman. « Et je soupçonne que beaucoup de gens n’apprendront pas les leçons de cette pandémie à moins que nous ne voyions ce niveau de mort et de souffrance. »

Une femme aux cheveux mi-longs et portant une écharpe orange se tient sur un podium.
La Dre Deena Hinshaw, ancienne médecin hygiéniste en chef de l’Alberta, est photographiée lors d’une conférence de presse le 20 mars 2020. (Jason Franson/La Presse canadienne)

« Nous ne sommes pas si brisés »

Mais n’oublions pas : au moment de se retrousser les manches, la grande majorité des Albertains ont reçu leurs premiers vaccins contre la COVID-19.

Les données provinciales montrent 78 % des Albertains ont reçu deux doses.

« La plupart enquêtes souligne encore et encore que la plupart des Canadiens acceptent les mesures de santé publique qui ont été utilisées… même ici en Alberta. Et je pense que c’est une raison d’être optimiste », a déclaré Caulfield.

Les opposants, bien que bruyants, sont encore minoritaires.

« Nous ne sommes pas si brisés. Nous ne sommes pas plus brisés que nous ne l’étions », a déclaré Leslie.

À travers toutes les mauvaises herbes, il voit de l’espoir.

« Nous avons appris à négocier les uns avec les autres et à étendre nos relations et à être plus équitables et à être plus empathiques », a déclaré Leslie.

« Le changement n’est pas aussi difficile que nous le pensions. »

Un travailleur de la santé portant un masque et un écran facial prépare une seringue avec le vaccin COVID-19.
Selon le gouvernement de l’Alberta, 9 992 842 doses du vaccin COVID-19 ont été administrées depuis le début de la pandémie. (AHS)

COVID est « diabolique »

Il ne fait aucun doute que le COVID-19 a eu des conséquences dévastatrices. Et il continue de le faire.

Notre système de santé est toujours aux prises avec des travailleurs épuisés, des arriérés chirurgicaux et des patients qui sont plus malades parce que leurs soins ont été retardés.

Le virus a tué 5 622 Albertains. Des dizaines d’autres meurent chaque mois. Et nous n’avons pas encore compris les impacts sanitaires et économiques de longue COVID.

Mais malheureusement – ​​ou peut-être terrifiant – cela aurait pu être pire.

La « grippe espagnole » de 1918 a tué plus de 50 millions de personnes dans le monde – plus de sept fois plus de décès que le COVID jusqu’à présent, et à une époque où la population mondiale était beaucoup plus petite.

« La chose à propos de COVID qui était si diabolique, c’est qu’il était assez mortel pour être sérieux, mais pas assez mortel, donc il y avait une unanimité d’opinion sur ce qu’il fallait faire », a déclaré Christakis.

« Si un nouveau virus arrive et tue 10% des personnes qu’il infecte, je ne pense pas qu’il y aura beaucoup de désaccord sur la fermeture d’entreprises. … Cela dépend en grande partie de la mort du virus. Dans En d’autres termes, nous avons eu le luxe d’avoir une dispute politique. »

La prochaine fois, peut-être pas.

La réalité est que nous sommes maintenant aux prises avec ce virus – et le désordre qui l’accompagne.

Peut-on faire mieux la prochaine fois ? Esperons-le.

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Un conseiller de la Colombie-Britannique vole un marteau à l’adjoint au maire alors que la réunion se transforme en engueulade

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Une réunion du conseil dans le petit village de Tahsis, sur la côte nord-ouest de l’île de Vancouver, s’est transformée en cris incohérents et un conseiller a pris le marteau du maire adjoint lundi soir.

« Je me fiche de ce que tu as ! Tu ne nous traites pas comme ça ! » a crié un résident lors d’une séance publique de consultation au cours de laquelle l’adjointe au maire Sarah Fowler a frappé à plusieurs reprises son marteau pendant 10 secondes à la fois pour tenter de rétablir l’ordre.

Selon le règlement de procédure de Tahsis, il y a un maximum de deux minutes pour que les membres du public prennent la parole lors de la séance de commentaires du public. Mais plusieurs orateurs ont repris cela et ont crié quand Fowler a dit que le temps était écoulé et a frappé son marteau.

À un moment donné, une personne a commencé à crier que le bruit lui faisait mal aux oreilles, et Coun. Douglas Elliott s’est approché de la chaise de Fowler et lui a enlevé le marteau.

« Je n’ai pas besoin de ça, je peux le faire », a déclaré Fowler, frappant un autre objet sur son bureau.

REGARDER | La réunion du conseil de la Colombie-Britannique sombre dans le chaos :

Un conseiller du village vole un marteau à l’adjoint au maire alors que la réunion sombre dans le chaos

Une réunion du conseil dans le village de Tahsis, en Colombie-Britannique, sur la côte nord-ouest de l’île de Vancouver, s’est transformée en cris incohérents et en combats lors d’une réunion chaotique lundi.

Après la fin de la séance de consultation publique, divers membres de la foule ont continué à crier sur Fowler, disant «faites-moi», lorsqu’elle leur a demandé de partir ou a menacé de poursuivre le village en justice.

Après la réunion, Fowler a tweeté: « C’était de loin ma pire journée au sein du gouvernement local au cours des cinq dernières années. »

Que se passe-t-il?

La réunion chaotique a été le point culminant de plusieurs mois de querelles entre Elliott, qui a été élu pour la première fois lors des élections locales d’octobre avec 91 voix, et le reste du conseil, dont la plupart étaient des titulaires (y compris Fowler).

« Nous pensons qu’il y a eu abus de pouvoir et discrimination parmi les citoyens », a déclaré Elliott.

Dans une série de réunions et d’envois postaux depuis l’élection, Elliott a accusé deux conseillers d’être en conflit au sujet d’une nouvelle caserne de pompiers, une accusation qu’il a depuis retirée; a accusé le chef de l’administration d’être « complètement incontrôlable » et d’être un « cauchemar coûteux », et a souligné les poursuites et les plaintes relatives aux droits de l’homme déposées contre le village pour un différend sur les égouts.

Dans un e-mail à CBC News, il a déclaré: « Le niveau de fascisme est incroyable. »

En réponse, le reste du conseil a voté pour censurer Eliott et ne pas payer les frais juridiques qu’il pourrait encourir à la suite de ses actions.

La réunion du conseil de lundi était la première depuis que la censure est devenue publique.

« La ville a essentiellement exprimé ses préoccupations, malheureusement de manière hostile, mais je pense que ce conseil n’a fondamentalement pas décidé de répondre à leurs questions ou de les engager dans des conversations », a déclaré Elliott.

Il a ajouté qu’il ne voyait rien qu’il aurait pu faire différemment et qu’il avait pris le marteau de Fowler parce que les gens disaient « qu’il était utilisé avec violence ».

Fowler a vu les choses différemment.

« Les tensions sont élevées en raison d’une minorité organisée bruyante qui a l’impression que ses préoccupations ont été ignorées », a-t-elle écrit.

« J’encourage les gens de l’extérieur de Tahsis à comprendre que nous sommes une communauté très amicale. Jusqu’à ce dernier mandat du conseil, c’était collégial, décorum même en désaccord. »

Plusieurs conseils dysfonctionnels

Tahsis est la dernière communauté de la Colombie-Britannique à se retrouver avec un conseil dysfonctionnel peu de temps après les élections d’octobre, provoquées par un nouveau politicien se trouvant en désaccord avec une base de pouvoir établie.

Lions Bay et Harrison Hot Springs ont tous deux demandé de l’aide à la province – quelque chose qu’Elliott espère qu’il se produira à Tahsis – tandis que le nouveau maire de Kamloops s’est retrouvé à se quereller avec le reste du conseil presque une fois par semaine.

« C’est cette polarisation et un peu de populisme qui ont mené à cela », a déclaré l’ancien maire de Kamloops, Terry Lake, qui était également ancien vice-président de l’Union of BC Municipalities (UBCM).

« Lorsque vous avez quelqu’un qui arrive et prend une position ferme et promet des solutions rapides à ces problèmes très complexes, cela crée un petit coin. »

La présidente actuelle de l’UBCM, Jen Ford, a reconnu les tensions, mais a déclaré qu’elles ne semblaient pas plus importantes que les années précédentes.

« Je pense que depuis la nuit des temps, l’interaction des élus s’est toujours faite avec passion et conviction et qu’on s’attend à ce qu’ils tiennent bon », a-t-elle déclaré.

« Peut-être que nous avons plus de perspicacité parce que nous pouvons regarder les réunions du conseil depuis notre salon … mais nous devons être plus conscients de notre propre conduite et obliger les autres à respecter une norme de bonne conduite. »

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Le sud-ouest de la Colombie-Britannique a enregistré un nombre élevé de mises en chantier en 2022, selon un rapport, mais il en faut encore plus

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Selon les comptables professionnels agréés de la Colombie-Britannique (CPABC), les mises en chantier de logements de l’année dernière dans le sud-ouest de la Colombie-Britannique étaient les deuxièmes les plus élevées jamais enregistrées, bien que l’organisation et d’autres experts affirment qu’il en faut encore plus pour la population en croissance rapide du Canada.

Un rapport annuel sur les tendances d’investissement des comptables note qu’en 2022, la construction de 29 414 logements dans la région, qui comprend Metro Vancouver, la région Sea-to-Sky et la vallée du Fraser, a commencé.

Bien qu’il soit inférieur de 7,4 % au niveau record de 2019, il représente une augmentation de 1,7 % par rapport à 2021, a déclaré la CPABC.

« Compte tenu de la crise de l’abordabilité du logement dans le sud-ouest de la Colombie-Britannique et dans l’attente d’une croissance démographique importante au cours des prochaines années, il est encourageant de voir un investissement résidentiel robuste en 2022 », a déclaré Lori Mathison, présidente et chef de la direction de CPABC, dans un communiqué.

Selon la CPABC, à mesure que l’immigration fait augmenter la population au Canada, davantage de logements dans le sud-ouest de la Colombie-Britannique seront nécessaires. (Jonathan Hayward/La Presse canadienne)

Parmi ces mises en chantier, selon le rapport, 5 450 étaient des maisons individuelles, soit 14,4% de plus par rapport à 2021. Les 23 964 restants étaient des unités attenantes – telles que des condos – 0,8% de moins qu’en 2021.

Bien que le nombre soit élevé par rapport aux années passées, les comptables et d’autres experts disent qu’il en faudra plus pour fournir des logements au nombre croissant de Canadiens.

L’immigration tire la croissance

La population du pays a augmenté de plus d’un million de personnes pour la première fois en 2022, presque entièrement en raison d’un boom des immigrants et des résidents temporaires.

Selon Statistique Canada, 96 % des 1,05 million de Canadiens supplémentaires en 2022 étaient des immigrants internationaux, la population du Canada ayant atteint 39,57 millions.

Andy Yan, directeur du City Program de l’Université Simon Fraser, dit que beaucoup ont du mal à trouver un logement convenable.

« Les défis permanents … la disponibilité de logements abordables et adéquats pour de nombreuses personnes dans les zones où les immigrants se rassemblent, je pense, sont toujours en suspens », a déclaré Yan.

Jonathan Oldman, PDG de l’Immigrant Services Society of BC, affirme que le nombre croissant d’immigrants offre des avantages incroyables pour le Canada, sur le plan économique et culturel.

« Nous devons nous assurer que … nous prévoyons cela », a déclaré Oldman, notamment en s’assurant qu’il y a suffisamment de logements pour les nouveaux arrivants.

« Il n’y a pas de sucrerie sur le fait qu’il y a une pression énorme pour des logements abordables. »

Plus d’investissements nécessaires

Oldman dit que les gouvernements à tous les niveaux doivent continuer à investir dans le logement abordable.

La CPABC dit qu’en ce qui concerne les investissements dans le logement, il y a des signes que le rythme de la construction pourrait ralentir.

« Par exemple, le niveau des permis de construire délivrés a chuté après que les taux d’intérêt ont commencé à augmenter », a déclaré Mathison.

« Les taux d’intérêt élevés et l’incertitude économique pèseront sur les investissements en 2023. Compte tenu de ce défi, nous devons nous concentrer sur des politiques qui continuent d’attirer les investissements dans la région. »

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Je suis atteint d’une maladie chronique et je peux à peine obtenir une aide financière suffisante pour survivre

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Cet article à la première personne est l’expérience d’Alexandria Nassopoulos, qui vit avec une maladie chronique à Montréal. Pour plus d’informations sur les histoires à la première personne de CBC, veuillez consulter la foire aux questions.

Cela semblait être une blague cruelle lorsque l’Aide médicale à mourir (AMM) apparaît dans mon fil d’actualités sur les réseaux sociaux.

En parcourant les articles et les publications d’autres Canadiens atteints de maladies chroniques, il semblait que je serais admissible même sans cancer en phase terminale ou maladie neurologique dégénérative. Par curiosité morbide, j’ai vérifié les critères sur le site de Santé Canada.

Il dit que pour être éligible, je dois avoir une « condition médicale grave et irrémédiable », ce qui inclut être dans un « état de déclin avancé qui ne peut pas être inversé » et provoque des « souffrances insupportables ».

Ma condition, la fibromyalgie, se résume à des douleurs chroniques, de la fatigue et des migraines. Je suis né avec cette maladie et j’ai vécu avec elle au jour le jour, allant de médecin en médecin et d’espoir en désespoir. Il n’y a pas de remède. Cette condition – qui m’empêche régulièrement de faire même les tâches les plus banales – ne disparaît jamais. Il sera toujours là.

Ce n’est pas non plus pris au sérieux, et cela signifie que je ne peux pas me permettre de vivre et de prospérer. Même lorsque mon aide est temporairement augmentée, la vie est un combat. J’ai été référé à des lignes d’écoute téléphonique, seulement pour que ces conseillers d’urgence m’informent que mes problèmes ne sont pas une urgence. J’ai eu des médecins qui ont refusé de me croire, le public m’a ignoré et des employeurs ont refusé de m’embaucher ou de me licencier à cause de mon handicap.

J’ai eu des dépressions mentales et une tentative de suicide proche. Chaque analgésique que j’ai essayé réduit la douleur très peu ou pas du tout.

Nassopoulos écrit que tandis que sa douleur grandit et recule, c’est la peur imminente de devenir sans abri et ignorée qui la hante quotidiennement. (Soumis par Alexandria Nassopoulos)

Mais une mort assistée n’est pas ce que je recherche. J’ai un sens de l’humour noir (les handicaps chroniques font ça à une personne), mais pas si noir.

Ces messages dans mon flux sur MAiD m’ont découragé et distrait. J’ai recommencé à préparer un rapport médical détaillant mes problèmes de santé chroniques pour le gouvernement du Québec afin que je puisse mendier pour conserver les maigres prestations que j’avais.

La préparation du rapport est l’une des nombreuses choses sur ma liste de choses à faire, qui comprend malheureusement aussi la force de prendre une douche ou de préparer un repas. je dis oucar parfois je dois choisir entre les deux en fonction de mon niveau d’énergie.

J’ai demandé une augmentation à long terme de mon aide sociale, mais la province considère que mon état chronique est temporaire. J’aimerais que ce soit le cas. Ce serait drôle si ce n’était pas si frustrant.

Vivre avec la fibromyalgie, c’est comme avoir le voyant du moteur de contrôle allumé en permanence dans votre voiture. Mon système nerveux fonctionne constamment mal. Je monte un escalier et mon corps réagit comme si j’avais escaladé l’Everest.

Je souffre à chaque heure d’éveil de ma vie. C’est une chose à laquelle on ne s’habitue jamais vraiment. Mais physiquement, j’ai l’air bien. Je peux marcher sans boiter ou sans autres signes révélateurs d’épuisement et de douleur, donc j’ai beaucoup de jugement au sein du système de santé et partout ailleurs.

C’est la deuxième fois en quatre ans que je prépare le même rapport car mon aide a été réduite. Je me sens comme une cartographe esquissant une carte de la douleur pour un voyage qu’elle a entrepris d’innombrables fois. Chaque fois, je retourne à mon classeur pour leur rappeler que la fibromyalgie est une maladie chronique, que je ne peux pas travailler, que j’ai besoin d’aide.

Peut-être que ce rapport serait plus crédible si mon médecin écrivait sur la façon dont la douleur dans ma colonne vertébrale m’empêche de m’asseoir à un bureau, sur la façon dont la douleur dans mes jambes m’empêche de me tenir debout dans un commerce de détail, sur mes mains – souvent des compagnons fidèles qui m’aident à créer des œuvres d’art, mais ils s’allument en un rien de temps et me trahissent au point que je ne peux même plus tenir une assiette de nourriture ou faire fonctionner une caisse enregistreuse.

Une femme portant un masque et un chapeau avec un nuage et des arcs-en-ciel autour.
Lorsque Nassopoulos se sent à la hauteur, elle aime travailler sur la conception de costumes. (Soumis par Alexandria Nassopoulos)

Les 720 $ par mois que je reçois actuellement en aide financière ne suffisent pas à payer un logement à moi, alors je loue une chambre chez ma mère, l’aidant à payer son hypothèque. Après ma facture de téléphone et mon abonnement Spotify (qui m’est précieux), il me reste 200 $ pour couvrir mes courses du mois – et les prix augmentent rapidement.

Sans l’aide accrue pour laquelle je dois présenter une nouvelle demande, il ne reste plus rien pour les loisirs, les économies, les aides à la mobilité ou les urgences.

Certains jours, mon cœur se brise pour tout le temps que j’ai perdu à lutter, à pleurer et à demander de l’aide. Le peu d’énergie que j’avais aurait pu plutôt aller dans mes passions ou élargir ma vie. J’ai dû abandonner des projets parce que mon cerveau me dit que je devrais être dégoûté de moi-même, et cela me rappelle à quel point la société ne me valorise pas.

Ma douleur grandit et recule tout le temps, mais c’est la peur imminente de devenir sans-abri et ignorée qui me hante quotidiennement.

Deux personnes enlacées l'une autour de l'autre.
Nassopoulos, à droite, est vue avec son compagnon Jean-François. Elle dit que les liens sociaux dans sa vie sont une grande raison pour laquelle elle continue. (Soumis par Alexandria Nassopoulos)

Je n’ai pas l’impression de demander grand-chose. La thérapie, pour commencer, serait incroyable. Un revenu suffisant pour payer des vitamines, des légumes frais et plus de viande, ce qui ne me guérira probablement pas mais me rendra plus sain. La possibilité d’essayer d’autres médicaments ou traitements à long terme pourrait signifier que je pourrais éventuellement travailler dans le secteur des services.

Puis, à 38 ans, je pourrais enfin pouvoir quitter le sous-sol de ma mère vieillissante.

Ce ne sont pas des demandes scandaleuses de remèdes miracles ou un souhait de gagner à la loterie. Ils représentent simplement un niveau de vie qui est actuellement hors de portée pour quelqu’un qui ne peut parfois pas mettre ses bras sur sa tête. Et non, ce n’est pas parce que j’ai une grosse tête disproportionnée.

C’est pourquoi lorsque j’ai vu l’option d’AMM dans mon flux de médias sociaux, j’ai eu l’impression qu’on m’avait donné les options de l’extrême pauvreté ou de la mort. On me dit de chercher de l’aide, mais on me demande ensuite si j’en ai vraiment besoin ou on me dit catégoriquement que je ne suis pas admissible parce que ma maladie chronique débilitante est temporaire.

Je me réveille toujours tous les jours, je discute avec mes amis et je rends visite à mon partenaire aimant et qui me soutient. J’aide ma mère dans la maison que je ne peux pas me permettre de quitter et, si ma maladie me le permet, je travaille comme costumière ou je crée une œuvre d’art.

Et j’ai encore ce rapport médical à soumettre. Je le fais parce que cette fois-ci, mon gouvernement pourrait peut-être revoir sa définition des maladies chroniques. Je le fais parce que je suis toujours optimiste. Je le fais parce qu’il n’y a pas d’autres options.

Je le sais parce que j’ai regardé.


Si vous ou quelqu’un que vous connaissez éprouvez des difficultés, voici où obtenir de l’aide :

CBC Québec accueille vos présentations pour des essais à la première personne. S’il vous plaît envoyer un courriel [email protected] pour plus de détails.

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Tandance