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Santé

Mes crises d’épilepsie peuvent nuire à ma grossesse. J’ai écrit une berceuse pour apaiser mon bébé et mes peurs

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Manteau Blanc Art Noir29:59La route vers toi

Cette chronique à la première personne est l’expérience de Julianne Hazlewood qui est journaliste à la CBC et vit avec l’épilepsie. Pour plus d’informations sur les histoires à la première personne de CBC, veuillez consulter la FAQ.

Je me suis souvent considéré comme un chat avec neuf vies. Il y a eu tant de fois où j’ai failli mourir de crises, à commencer par la première que j’ai eue quand j’avais 14 ans.

C’est arrivé à la fin de l’année scolaire par une nuit chaude et humide. Je me suis endormi en pensant que je devais me lever tôt le lendemain matin pour la pratique de la chorale.

Au lieu de cela, je me suis réveillé dans une ambulance. Ma mère était assise dans un coin, les yeux écarquillés de terreur.

Elle était presque endormie lorsqu’elle entendit un léger bruit dans la maison. Quelque chose est probablement tombé, pensa-t-elle, et cela pourrait attendre jusqu’au matin. Mais après des allers-retours, elle se dirigea finalement vers la salle de bain.

Ma mère m’a trouvé en train de saisir sur le sol en céramique. Au début, elle s’est figée, mais ensuite elle est passée à l’action une fois qu’elle a réalisé que je m’étouffais avec ma langue. Mon corps convulsif était devenu bleu, m’a-t-elle dit plus tard.

Elle m’a mis sur le côté pour que je puisse respirer et a appelé le 911. Ma mère m’a sauvé la vie cette nuit-là.

J’allais bientôt recevoir un diagnostic d’épilepsie.

Hazlewood, dans la vingtaine, avec sa mère Cynthia. Cette photo a été prise au moment où les crises de Julianne étaient les plus incontrôlables. (Soumis par Julianne Hazlewood)

La joie et la peur pendant la grossesse

Plus de deux décennies plus tard, je suis enceinte pour la première fois. J’ai 37 ans et je ressens une joie et une anticipation totales à l’idée de rencontrer mon enfant. Mais je vis aussi dans la peur.

Je compte sur un médicament anticonvulsivant pour éviter les crises. Selon la recherche, le risque de crises peut augmenter chez les femmes atteintes d’épilepsie qui sont enceintes. L’une des raisons en est les changements physiologiques pendant la grossesse, qui peuvent affecter la façon dont le corps réagit aux médicaments contre l’épilepsie et les rendre moins efficaces. Une baisse des médicaments antiépileptiques essentiels peut mettre la mère et le bébé en danger.

La possibilité d’avoir une crise et que cela affecte la santé du bébé ou de perdre le bébé sous-tend la joie que je ressens.– Julianne Hazlewood

La peur de m’effondrer et de convulser m’habite depuis ma première crise et mon premier diagnostic. Être enceinte amène cette peur au premier plan. La possibilité d’avoir une crise et que cela affecte la santé du bébé ou de perdre le bébé sous-tend la joie que je ressens. Ça me tourmente.

Alors, quand mon neurologue a décrit The Lullaby Project, c’était comme une lueur d’espoir – un moyen de canaliser mes peurs les plus profondes en quelque chose de beau comme une chanson pour mon bébé.

La musique comme médecine

Le programme est offert par le Roy Thomson Hall et le Massey Hall à Toronto. Il aborde la musique comme une médecine. Il est conçu pour responsabiliser les participants en leur donnant un moyen d’exprimer leurs expériences et de se connecter avec eux-mêmes, les autres et leurs bébés à travers la musique.

Ma neurologue, la Dre Esther Bui, a collaboré au projet Lullaby et a aidé à adapter le programme pour les femmes épileptiques enceintes.

En tant que l’une de ces femmes, j’ai travaillé avec un musicien pendant plusieurs mois pour collaborer, écrire et enregistrer une chanson pour mon bébé.

J’ai rencontré l’artiste Liz Lokre pour la première fois dans son espace de confiture. Avant de commencer à jouer avec des progressions d’accords et à écrire des paroles, je lui ai raconté mon histoire : pendant des années, je n’ai pas accepté mon épilepsie. Qu’à l’adolescence, j’ai refusé de porter un bracelet d’alerte médicale parce que je ne voulais pas que personne le sache. Que mes crises étaient hors de contrôle au début de la vingtaine. Qu’au début c’était une crise par semaine, puis j’ai commencé à avoir plusieurs crises par jour.

Je lui ai dit que mon corps ressemblait à un kaléidoscope de mouvement – les mouvements incontrôlés de mon corps lors de la saisie associés au mouvement de déplacement à travers le pays en tant que journaliste.

Une femme tient un microphone et une caméra de marque CBC.
Hazlewood dans le champ — ou plutôt dans l’eau — à Fredericton avant sa dernière crise. (Soumis par Julianne Hazlewood)

J’ai décrit ma dernière crise d’épilepsie, qui s’est produite il y a six ans, tôt le matin, juste avant que je m’apprête à passer en ondes à CBC à Fredericton. Je me sentais mal. Comme une platine avec une rayure sur le disque. Comme si mon esprit sautait un battement.

Je me suis réveillé à l’hôpital avec des yeux au beurre noir et mon corps enflé d’être tombé contre un bureau. J’ai senti le poids de la dépression. Cela m’a laissé comme une version évidée de moi-même pendant des mois.

J’étais inconsolable parce que ce séjour à l’hôpital est survenu après des années de presque aucune crise. C’était un rappel que peu importe depuis combien de temps je n’en ai pas, une crise épileptique est toujours possible.

Une femme avec un oeil au beurre noir.
Hazlewood dans les jours qui ont suivi sa dernière crise après être tombée contre un bureau. (Soumis par Julianne Hazlewood)

Lokre m’a encouragé à intégrer mes expériences dans la chanson. Elle a dit que cela ne ressemblait peut-être pas à une berceuse typique, mais cela pourrait m’aider à explorer mon parcours avec l’épilepsie et à partager tout ce que j’ai vécu avec mon bébé.

Nous avons gardé la mélodie simple sur le clavier afin que je puisse éventuellement jouer la chanson moi-même au piano. Nous avons basé les paroles sur ma poésie et Lokre m’a aidé à traduire ces vers en un récit musical.

À travers chaque note et ligne, nous voulions envoyer un message d’amour à mon bébé. Même si je ne suis pas une chanteuse incroyable, il était important que je chante la chanson lors de l’enregistrement. Nous avons appelé la chanson La route vers toi.

ÉCOUTEZ | Julianne Hazlewood chante la berceuse The Road to You

Manteau Blanc Art Noir3:06Julianne Hazlewood chante la berceuse qu’elle a enregistrée pour elle et son enfant

La chanson de Julianne Hazlewood, The Road to You, décrit son parcours de vie avec l’épilepsie et sa grossesse.

Tout au long de ma grossesse, j’ai été dure avec moi-même. J’ai pensé : « Votre dernière crise remonte à des années. Pourquoi avez-vous si peur d’en avoir une autre ? Pourquoi ne pouvez-vous pas laisser tomber ? »

Mais comme me l’a rappelé le Dr Bui, pour de nombreuses femmes qui ont des crises, la confiance en leur corps semble étrangère. La perspicacité est vraie parmi d’autres femmes que j’ai eu le privilège de rencontrer dans le cadre du programme. C’était la première fois que je parlais à d’autres personnes atteintes d’épilepsie de leurs expériences.

L’équipe du Dr Bui du Réseau universitaire de santé commence à mesurer l’impact du programme. Ils lancent une étude qui examinera comment le projet Lullaby affecte les scores d’autonomisation, l’anxiété, la dépression et le nombre de crises que les participants ont.

Je vois mes crises passées comme laissant une sorte de tissu cicatriciel émotionnel. Le projet Lullaby m’a aidé à traverser ces couches de traumatismes.

Deux femmes souriantes se tiennent dans une cabine d'enregistrement.
Hazlewood avec la musicienne Liz Lokre le jour où ils ont enregistré la berceuse dans un studio d’enregistrement. (Soumis par Julianne Hazlewood)

Après avoir enregistré ma chanson, ma mère et moi avons partagé une tasse de thé. Alors qu’elle sentait mon ventre pour des coups de pied, elle a dit: « Tu as l’air si heureux. » J’ai souris. Je lui ai dit que je me sentais en paix. Que le processus de création musicale m’a permis de démêler mon corps de souvenirs, de mes crises, et d’affronter mes peurs. Alors que je regardais mon ventre en pleine croissance, je lui ai dit « d’une certaine manière, je me sens plus léger ».

Maintenant j’attends. Une fois que mon bébé sera au monde, je pourrai enfin lui chanter ma berceuse. Je vais partager mon voyage, alors que nous commençons le nôtre ensemble.


Avez-vous une histoire personnelle convaincante qui peut apporter de la compréhension ou aider les autres ? Nous voulons de vos nouvelles. Voici plus d’informations sur la façon de nous présenter.

Santé

Une chaîne de pharmacies condamnée à une amende de 30 000 $ après qu’un pharmacien de Saskatoon a signalé une surfacturation de Services aux Autochtones Canada

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La chaîne de pharmacies SRx Pharma a été condamnée à une amende de 30 000 $ pour avoir surfacturé Services aux Autochtones Canada pour des médicaments utilisés pour traiter l’hépatite C, après qu’un pharmacien de Saskatoon a alerté l’organisme de réglementation de la province de cette pratique.

Il s’agit de la plus grosse amende jamais infligée par le Saskatchewan College of Pharmacy Professionals, l’organisme de réglementation des pharmaciens de la province, selon une décision écrite d’un comité de discipline du collège.

La surfacturation impliquait de majorer les médicaments contre l’hépatite C au-dessus des prix provinciaux maximaux autorisés et de modifier les factures, selon la décision datée du 27 décembre.

Le problème a été porté à l’attention du collège lorsque le pharmacien de l’établissement de SRx Pharma à Saskatoon a déposé une plainte auprès du collège.

En décembre 2017, le pharmacien – désigné uniquement sous le nom de DM dans la décision – a contacté le directeur des plaintes de l’Ordre avec des préoccupations concernant les pratiques de facturation à SRx et les instructions qu’il recevait concernant la facturation des patients recevant des médicaments contre l’hépatite C par le biais du programme des services de santé non assurés. , ou SSNA.

Ce programme fédéral offre aux clients admissibles des Premières nations et des Inuits une couverture pour une gamme de prestations de santé qui ne sont pas couvertes par d’autres assurances ou programmes sociaux.

Le pharmacien a démissionné de SRx Pharma en janvier 2018 et a déposé une plainte auprès du collège concernant les pratiques de facturation de SRX en février de la même année.

Un audit médico-légal ultérieur des Services aux Autochtones a révélé que le ministère avait été surfacturé entre 73 795,40 $ et 265 458,28 $, indique la décision écrite.

Le département a exigé que SRx Pharma rembourse 73 795,40 $, ce qu’il a fait, selon la décision.

Le pharmacien félicité

Lors d’une audience du comité de discipline du collège fin novembre 2022, SRX a plaidé coupable à l’accusation de faute professionnelle.

Le comité de discipline a conclu que SRx Pharma avait ordonné au pharmacien de soumettre des réclamations et des factures au service autochtone au coût maximal autorisé pour les produits pharmaceutiques utilisés pour traiter l’hépatite, alors que les coûts réels de ces produits étaient considérablement inférieurs, indique la décision.

L’hépatite C est une infection virale qui affecte le foie d’un patient. Si elle n’est pas traitée, l’hépatite C chronique peut entraîner de graves complications, telles qu’une insuffisance hépatique et un cancer du foie.

Il peut être traité par des médicaments, mais le coût de ces médicaments peut être important.

La décision du Collège de pharmacie de la Saskatchewan indique que le président de SRx Pharma, Adesh Vora, a ordonné au pharmacien de « contacter le grossiste en médicaments pour que les factures soient modifiées afin qu’elles correspondent au coût maximal autorisé du produit sur ordonnance par les SSNA ».

Le pharmacien s’est également vu dire de soumettre ces réclamations et factures alors que l’entreprise savait ou aurait dû savoir que les réclamations et factures étaient trompeuses, selon la décision.

Il indique que « l’entreprise a fourni des informations fausses et trompeuses au directeur de la pharmacie DM concernant les processus de facturation du programme des SSNA ».

« Vous avez interféré et n’avez pas permis au directeur de la pharmacie DM d’exercer son autorité et sa responsabilité dans l’exploitation de la pharmacie et plus particulièrement dans la gestion des processus de facturation de ces produits pharmaceutiques. »

La décision a également déclaré que le pharmacien, qui était « un participant involontaire à l’inconduite de SRX », devait être félicité pour avoir porté la question à l’attention du collège.

« Le comité de discipline note que, sans les actions de DM, SRX aurait probablement été autorisé à poursuivre ses pratiques de facturation trompeuses », lit-on dans la décision.

En plus de l’amende, le collège a ordonné à SRx Pharma de payer plus de 25 000 $ en frais de justice.

CBC a contacté SRx avec une demande de commentaires.

CBC a également demandé des commentaires à Services aux Autochtones Canada, mais on lui a dit que personne du ministère ne pouvait immédiatement répondre à la décision.

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Santé

L’embauche de plus de personnel permet aux foyers de soins de répondre à des normes de soins plus élevées, déclare le ministre

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Plus de la moitié des foyers de soins infirmiers de la Nouvelle-Écosse peuvent désormais augmenter le nombre d’heures de soins quotidiens pour leurs résidents grâce à l’augmentation des effectifs, a déclaré jeudi le ministre des Aînés et des Soins de longue durée, Bard Adams.

Elle a déclaré que 30 des 91 maisons de soins infirmiers de la province fournissent désormais 4,1 heures de soins par jour aux résidents et que 36 autres se préparent à le faire.

Atteindre la marque de 4,1 est un appel de longue date des défenseurs des aînés et du Syndicat des infirmières et infirmiers de la Nouvelle-Écosse. Adams a déclaré que le Yukon est le seul autre endroit au pays qui respecte actuellement cette norme, ce qui, selon elle, présente des avantages pour les résidents et le personnel.

« Cela signifie que le personnel peut partir en vacances sans se sentir coupable », a-t-elle déclaré.

« Si quelqu’un se déclare malade, [homes are] pas attachés et pas en mesure de remplacer le personnel dont ils ont besoin pour entrer. »

Cela signifie également que lorsqu’un résident appuie sur un bouton d’appel, il y a quelqu’un pour répondre et les repas sont préparés plus rapidement, a déclaré Adams.

Le récent budget provincial a mis 25,1 millions de dollars à la disposition des foyers pour fournir des soins de qualité supérieure une fois qu’ils ont été en mesure de recruter du personnel. Adams a déclaré que l’argent continuerait d’affluer vers davantage de foyers car ils sont en mesure d’augmenter les niveaux de dotation, bien qu’elle ait reconnu que le recrutement continue d’être un défi pour certains sites en milieu rural.

La Nouvelle-Écosse s’est engagée à augmenter le nombre d’assistants en soins continus (ACC) dans la province, a déclaré Adams. Elle a déclaré que 1 000 personnes obtiendraient leur diplôme des programmes du CCA au cours des six prochains mois.

Le gouvernement a annoncé il y a un an une augmentation de salaire de 23% pour les CCA, une mesure destinée à stimuler le recrutement tout en reconnaissant que le travail a longtemps été sous-payé dans la province.

Gary MacLeod est président de Advocates for the Care of the Elderly. (Eric Woolliscroft/CBC)

Gary MacLeod, président de l’organisation Advocates for the Care of the Elderly, a déclaré que pouvoir fournir 4,1 heures de soins par jour est un grand pas en avant. Mais il a dit qu’il était crucial que cela se traduise par plus de soins pratiques chaque jour pour les résidents des établissements de soins de longue durée.

« Les travailleurs de première ligne ont d’autres tâches que la pratique [care] », a-t-il déclaré dans une interview.

« La tenue de la main au chevet, l’habillage, l’activité physique, les activités sociales – jusqu’à ce que nous voyions la qualité de vie s’améliorer de cette façon, nous ne saurons pas vraiment à quoi ressembleront vraiment les 4,1 heures. »

MacLead a déclaré qu’il est important de maintenir des niveaux de dotation accrus tout au long de la journée afin que les résidents puissent avoir des horaires moins rigides pour manger et dormir.

Un œil sur les normes nationales

Comme les gens vivent plus longtemps, il est important que les foyers de soins de longue durée disposent du personnel approprié pour fournir des soins actifs et des soins palliatifs, selon MacLeod, les mesures aideraient à empêcher les résidents d’aller à l’hôpital.

MacLead a déclaré qu’il était heureux de voir le gouvernement donner suite aux recommandations d’un rapport rédigé en 2018 par un groupe d’experts et il a félicité Adams et l’engagement de son gouvernement à investir dans le secteur en augmentant les services, la dotation en personnel et la construction de nouveaux lits.

Mais MacLeod a déclaré qu’il espérait également qu’Adams et les responsables de son ministère examineraient les recommandations d’un nouveau rapport national sur les normes de soins de longue durée et les intégreraient en Nouvelle-Écosse.

MacLeod a déclaré qu’il aimerait voir le gouvernement fédéral s’associer aux provinces pour améliorer les services de soins de longue durée, à l’instar des accords visant à fournir des services de garde abordables à travers le pays.

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Santé

La ville de Bonavista offre de l’argent et des terres à de futurs médecins pour qu’ils travaillent dans la communauté

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La ville de Bonavista offre de l’argent et des terrains pour inciter les médecins à pratiquer dans la communauté. (Ted Dillon/CBC)

La ville de Bonavista offre ses propres primes de signature et un terrain aux médecins qui acceptent de pratiquer dans la communauté.

Un nouveau service d’urgence de plusieurs millions de dollars est presque prêt à ouvrir, mais le manque de médecins signifie que l’établissement sera fermé pendant la majeure partie du mois. La salle d’urgence du Bonavista Peninsula Health Centre a dû faire face à des fermetures progressives au cours de la dernière année en raison d’un manque de personnel.

Le maire de Bonavista, John Norman, a qualifié les fermetures de stressantes pour la ville et la région. Les difficultés de la région en matière de soins de santé annulent le travail acharné déployé pour construire la communauté rurale, a-t-il déclaré.

« De manière anecdotique, nous avons très rapidement ajouté sept personnes qui ont quitté la communauté en l’espace de cinq semaines en raison d’un manque d’accès aux soins de santé », a déclaré Norman jeudi.

« C’est une préoccupation majeure pour une ville qui estime que c’est une victoire d’emménager quelques dizaines de nouveaux résidents chaque année pendant que d’autres partent. Nous avons reçu des appels de personnes qui emménageaient à Bonavista et qui annulent maintenant ces plans. C’est vraiment, vraiment déprimant. »

Bonavista paie de sa poche pour attirer les médecins

Le conseil municipal de Bonavista offre des primes de signature et des biens aux médecins qui s’y installent – ​​et ils demandent au gouvernement provincial d’aider à adoucir le pot. Carolyn Stokes de la CBC a parlé au maire John Norman de la situation.

Norman a déclaré qu’il n’y avait pas que la salle d’urgence qui ressentait l’impact des médecins disparus. Il a déclaré que la nouvelle unité de chimiothérapie et une unité de dialyse de l’hôpital – payées avec des fonds collectés par la ville et d’autres communautés de la région – sont toutes deux fermées à partir de jeudi.

L’urgence la plus proche est à environ 90 minutes en voiture.

« Nous sommes dans une situation ici maintenant, dans une région de plus de 8 000 personnes, et nous n’avons pratiquement aucune couverture des urgences pendant un mois », a déclaré Norman.

Le conseil municipal a donc décidé d’offrir des primes de signature aux médecins pour qu’ils viennent à Bonavista, bien qu’ils n’aient pas encore fixé de montant officiel.

« Nous parlons de dizaines de milliers et nous allons également céder des terrains à bâtir entièrement viabilisés d’une valeur de 60 000 $ ou 70 000 $. Nous le remettrons pour un dollar. C’est là où nous en sommes maintenant. »

Le maire John Norman affirme que le manque d’accès aux soins de santé pousse les gens à quitter Bonavista. (Lindsay Bird/CBC)

Eliza Swyers, une défenseure de longue date de la santé à Bonavista, a déclaré qu’elle était heureuse que la ville agisse, mais se demande pourquoi elle devrait le faire en premier lieu.

« Le gouvernement devrait faire cela, les autorités sanitaires devraient le faire, et non notre conseil local et nos contribuables devant le faire par peur », a déclaré Swyers.

« Je suis tellement déçu et tellement désillusionné par notre gouvernement. Cela me fait presque honte que nous en soyons arrivés là où nous laissons en quelque sorte notre gouvernement s’en tirer. »

Norman a déclaré que la ville partageait son plan avec Central Health le 10 février dans l’espoir que l’autorité sanitaire offrira des fonds de contrepartie aux médecins qui s’inscriront.

ÉCOUTEZ | Le maire de Bonavista dit que la ville offre des primes de signature aux médecins:

Radio-Canada Terre-Neuve matin6:54Payer pour rester. La ville de Bonavista offre des primes de signature aux médecins qui acceptent de pratiquer dans la communauté. Nous avons parlé avec le maire John Norman

Pendant des années, Bonavista a été la tête d’affiche du succès de la communauté rurale. La ville – dirigée par le maire John Norman – a converti d’anciens bâtiments en nouvelles maisons et entreprises. De nouveaux entrepreneurs et familles ont emménagé et les touristes ont afflué dans la communauté. Mais maintenant, le manque de services de santé – comme le montre le cas d’une salle d’urgence qui sera fermée la majeure partie de ce mois – menace ce succès. Le maire Norman s’est entretenu avec Leigh Anne Power de CBC.

Premier du genre, selon le ministre de la Santé

Le ministre de la Santé, Tom Osborne, a déclaré que Bonavista n’était pas seul. D’autres municipalités de la province « recherchent des moyens créatifs » d’attirer et de retenir des professionnels de la santé, a-t-il déclaré, et le gouvernement provincial a fourni un financement aux municipalités de Terre-Neuve-et-Labrador pour travailler avec les communautés afin de recruter du personnel de santé.

« Lorsque nous recrutons un professionnel de la santé, nous devons vraiment recruter la famille. Si vous avez un conjoint qui cherche un emploi, nous devons vous aider », a déclaré Osborne.

« L’équipe de recrutement que nous mettons en place à la régie provinciale de la santé se penche sur le recrutement de la famille, pas seulement sur le recrutement de l’individu, et les municipalités peuvent certainement jouer un rôle en trouvant des moyens d’aider à recruter des individus.

Osborne a déclaré que l’offre en espèces de Bonavista est la première du genre dont il a entendu parler dans la province jusqu’à présent.

« Les municipalités deviennent créatives. C’est un environnement très, très compétitif, non seulement à Terre-Neuve-et-Labrador, non seulement à travers le Canada, mais à l’échelle mondiale », a-t-il déclaré.

« Les collectivités sont invitées à examiner toute initiative qu’elles veulent entreprendre. Le ministère et les régies de la santé, qui deviendront bientôt la régie provinciale de la santé, se penchent certainement sur le recrutement et la rétention. Nous avons investi environ 30 millions de dollars maintenant dans le recrutement et la rétention.

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